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患者団体情報

特定非営利活動法人 女性特有のガンのサポートグループ オレンジティ

所在地静岡県熱海市 担当者河村 裕美(理事長)
対象疾患 がん、男性・女性
対象年齢思春期・青年期、成人
URL http://o-tea.org

概要

団体の運営代表者
河村 裕美(理事長)
代表者プロフィール
1992年静岡県庁入庁。現在は、県広報局で広報PRを担当。1999年7月4日に32歳で結婚。その1週間後に、子宮頸がんを宣告され治療。闘病中の経験から、患者のサポートの重要性を認識し、2002年サポートグループを結成。
主な活動者
矢後 綾子(副理事長) 工藤 千賀子(理事)
主な活動者プロフィール
子宮頸がん体験者。オレンジティが設立されることを新聞で知りスタッフとして活動。 乳がん体験者。病院ボランティアなどを経て、オレンジティに入会。東部おしゃべりルームを企画し、運営責任者。
団体設立経緯と目的
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
2002年
支部数
3
活動範囲
全国 静岡県
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
120
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師、コメディカル
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年4回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
0%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入、補助金、助成金
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 地方自治体 民間企業
その他団体
あり
具体的な支援内容
寄付、イベントへの出展の便宜、物資の供給、広報活動
会員同士の交流会の実施
定期的:4回  
相談事業の定期実施
定期的:36回
相談件数
年約200回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年4回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
インフォームド・コンセントとリンパ浮腫の発症について
臨床試験への協力
その他
企業等と連携して、€チャリティイベントの開催、 地元対がん協会が行うイベントへの参加、¡予防啓発活動のためのグッズの作成 を行う
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
マスコミに広告等を出している
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
その他
マスコミ向けにニュースリリースを行っている
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員の看護師
会員のコメディカル
その他の会員
会員以外の臨床医師
会員以外の看護師
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
一般向け講演会
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
サイコオンコロジー学会(理事長が所属)
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
2003年、地元の患者会として案内状が来て、都道府県の研究班に参加。年3回程度の会合があり、現在に至る。
会議の種類
研究会
主催者
都道府県
参加の立場
参考委員
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
2005年以来、会員の勤務する看護学部に看護実習に出る前の学生に対し、患者体験を話し、エールを送る内容の講義を行っている。聴講者50名程度。毎年行っている。
種別
看護学部・看護学校
参加の立場
講演の講師
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
White&Teaリボンの啓発運動(子宮頸がん)
今後取り組んでいきたいこと
White&Teaリボンの啓発運動(子宮頸がん)と子宮体がん、卵巣がんなどのがんの啓発
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
メール、電話等で連絡
マスコミの取材を受けた
経験
日本経済新聞、がんサポート、静岡新聞、中日新聞、NHK、NHK出版

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