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患者団体情報

声を聴き合う患者たち&ネットワーク「VOL-Net」

所在地東京都新宿区西落合 担当者伊藤 朋子(代表)
対象疾患 がん、男性・女性
対象年齢成人
URL http://vol-net.jp

概要

団体の運営代表者
伊藤 朋子(代表)
代表者プロフィール
乳がん患者(2000年36歳時に手術) (有)コーチプロスタッフ トレーニングディレクター 研修講師 日本心理臨床学会会員、銀座プリマクリニックでの患者交流主催
主な活動者
高柳 由香(わくわく運営メンバー・事務局スタッフ) —
主な活動者プロフィール
2001年に手術。2002年埼玉社会保険病院に院内患者サロンを開設、運営。医療ライター(フリー)、日本医学ジャーナリスト協会会員。東京大学医療政策人材養成講座1期生、NPO法人からだとこころの発見塾理事。 —
団体設立経緯と目的
乳がん患者のメーリングリストで出会った仲間が、2002年に設立した団体。 <VOL-Netのテーマ>は、VOL(Voice Of Life いのちの声)を聴き合うことから、 QOL(Quality Of Life 生命・生活の質)を高めていく。 私たちは「声を聴き合う」ことから ・ 乳がん患者のQOLを向上させていきます。 ・ 乳がん患者が、自分自身の「生」と向き合うことをサポートします。 ・ 患者、家族、医療関係者など、乳がんに関わる人々をつないでいきます。 ・ 患者中心の医療(キュアとケア)のために
団体の種別
任意団体
設立年
2002年
支部数
0
活動範囲
東京都 神奈川県 埼玉県 千葉県
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
180
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
正会員は個人のみ
顧問医の人数
16
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
VOL-Netの趣旨に賛同する医療関係者で、ボランティアで医療面から活動をサポ−トしてくださるメンバー。勉強会や講演会のサポート、出版物やイベントの監修、医療面でのアドバイスなど。
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年0回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
30%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、出版等による収入、イベント等による収入、補助金、助成金
上記以外の収入
企業からの支援金、患者会支援団体からの助成金
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医師(顧問医を除く) 民間企業
その他団体
American Cancer Society 
具体的な支援内容
資金援助、助成金、勉強会講師、出版物やイベントの監修、医療面でのアドバイス、会場提供。
会員同士の交流会の実施
定期的:10回  不定期:5回
相談事業の定期実施
相談件数
会員へのニュースレターの
発行

【電子メール】定期的:12回 不定期:12回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応
電話はイベント申し込みのみ

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
・患者と家族の関係についてのアンケート:勉強会事前調査と出版のため ・私のがんはこうして見つかったアンケート&乳がん検診施設調査 ・おしゃれアンケート:おしゃれBook出版のため ・乳がん手術後のセクシュアリティアンケート:勉強会事前調査と出版のため
臨床試験への協力
なし
その他
なし
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している
署名活動やデモを行っている
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員の看護師
会員のコメディカル
その他の会員
会員以外の臨床医師
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
製薬企業からの情報
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
日本乳癌学会
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
・2003年から年数回、「がんの社会学」合同班会議に班長協力者として参加、現在も継続中。 ・2006年がん患者会と厚労省がん対策推進室との懇談会に参加。 ・2006年厚生労働省健康局がん対策推進室からの協力依頼で、がん対策の推進に関する意見交換会に参加 ・2007年厚生労働省医政局研究開発振興課治験推進室からの依頼で、研究班に参考委員として出席。がん対策情報センター運営評議委員からの推薦で、運営評議会下部組織のワーキンググループに参加。
会議の種類
研究会、その他
主催者
厚生労働省、その他の省庁
参加の立場
参考委員、その他
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・情報発信 ・声を聴き合うこと:設立当初から患者同士の「聴き合いの会」を大事にしています。 ・患者会同士はもちろん、乳がんに関わるさまざまな団体・企業などと連携していくこと
今後取り組んでいきたいこと
・再発・転移に関する情報発信 ・家族支援 ・乳がん患者会の連携
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
リーフレットは、info@vol-net.jp に送付先をお知らせください。 メルマガは、会員(有料)のみに送付。
マスコミの取材を受けた
経験
・雑誌『がん治療最前線』『もっといい日』『臨床看護』『Saita』『がんを治す完全ガイド』『がんに克つ』『治療』その他、患者会のリスト等で紹介。 ・テレビ「NHKスペシャル」 ・その他、日本経済新聞、日経BP「がんナビ」

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