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患者団体情報

特定非営利活動法人 静岡県難病団体連絡協議会

所在地静岡県静岡市清水区辻 担当者野原 正平(理事長)
対象疾患 子ども、難病
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL -

概要

団体の運営代表者
野原 正平(理事長)
代表者プロフィール
妻の難病発症を契機に、難病に関する社会的支援や環境の貧しさを痛感、患者会活動にかかわり始め、課題の打開に努めている。静岡難病ケア市民ネットワーク副理事長、日本難病・患者団体協議会副代表など。静岡県委託事業静岡県難病相談・支援センターを運営している。
主な活動者
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
難病・慢性疾患患者・家族の医療、療養条件、福祉の向上を目的に1983年に設立。2005年にNPO法人に。地域の難病ケアシステム構築(現在静岡市と浜松市)を県域的に広めるために努力中。関連職能団体、マンパワーの連携をつくり、現在約400名のネットワーク。
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
2005年
支部数
20
活動範囲
静岡県
会員種別
賛助会員
その他会員種別
会員数
7500
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
顧問ではないが、連携している医師は約100人。保健師・看護師約100人。
所属団体自由記入
全国難病・家族団体協議会
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年6回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
5%
その他の収入
一般の人からの寄付、補助金、助成金
上記以外の収入
赤い羽根共同募金受配
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 地方自治体 国の行政機関(厚生労働省など) 民間企業
その他団体
学校法人
具体的な支援内容
難病相談・支援のネットワークを構築。多職種の協働で活動している。
会員同士の交流会の実施
不定期:約30回
相談事業の定期実施
定期的:6回
相談件数
年2148回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年2回  不定期:年3回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
その他の対応
来所・面接

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
€ALS患者の在宅実態調査(アンケート)のまとめと考察  吸引にかかわる研修−ヘルパーの意識調査・アンケートと考察 ¡全国難病支援センター設置、活動状況の特徴・アンケートと考察 ¤全国難病支援センター相談件数の数え方についてのアンケートと考察
臨床試験への協力
その他
€地域での難病ケアネットワークの構築  県域的難病ケアシステムの構築 ¡就労支援
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している
署名活動やデモを行っている
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員の看護師
会員以外の臨床医師
会員以外の看護師
不定期な学会への参加
その他
インターネット(難病情報センター)

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
日本在宅医学会・日本健康福祉政策学会で計3回発表
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

医療政策への参加

医療政策への参加経験
2005年、難病相談支援センター立ち上げについての県懇話会に参加(計5回)。 2004年〜2006年、全国難病センター研究会・研究班で主に地域ケアシステムに関して計8回発表。
会議の種類
検討会、研究会
主催者
都道府県、厚生労働省
参加の立場
その他
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
2004年〜2006年、ネットワークメンバーの依頼で、県立大学看護学部、国立浜松医大看護学部、県立大短期大学部看護学科、日赤看護学校、県(人材養成室の)看護教員講座で計10回くらい講演。
種別
看護学部・看護学校
参加の立場
講演の講師
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
各種の複雑な公的制度や施設の利用支援・調整。 相談力量の向上。谷間を埋める施策の創出。就労支援。自力財源の拡充。
今後取り組んでいきたいこと
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
静岡県難病相談支援センターのホームページ(http://www.spcc.or.jp/)を参照してください。
マスコミの取材を受けた
経験

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