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患者団体情報

円形脱毛症を考える会

所在地東京都台東区根岸 担当者中島 荘吉(前会長 現顧問) 
対象疾患 子ども、皮膚
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.hidorigamo.com/

概要

団体の運営代表者
中島 荘吉(前会長 現顧問) 
代表者プロフィール
40年間、当会の運営に当たる。発足時は50人くらいの会であったが、医師団体に認知され、協力を得ている。
主な活動者
山崎 明子(事務局)
主な活動者プロフィール
HPなど開いて、患者の相談にのっている。
団体設立経緯と目的
円形脱毛症という病気を社会に認知してもらう努力。命に別状がないので軽く考えられているが、外観が目立つので、社会参加が困難で、不登校の原因にもなっている。1971年に患者の悩みに対応するために設立し、現在に至る。
団体の種別
任意団体
設立年
1971年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
正会員
その他会員種別
会員数
250
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
1
顧問医の名前と肩書
斉藤 隆三(東邦大学皮膚科教授)
活動における顧問医の役割
医療相談
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年2回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年実施回
会費収入の割合
30%
その他の収入
企業からの寄付
上記以外の収入
日本財団共同募金
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
民間企業
その他団体
具体的な支援内容
セミナー開催等の費用の一部負担
会員同士の交流会の実施
定期的:2回  
相談事業の定期実施
不定期:随時
相談件数
年100回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年3回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
・全国の1000病院を対象に、円形脱毛症の専門治療の有無を調査 ・患者の心理・悩みの調査
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
書籍等を出版している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
日本小児皮膚科学会、心身医学研究会で発表
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
あり
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
患者の社会復帰と不登校の原因をなくす。
今後取り組んでいきたいこと
家にいて外出のできない患者にもっと広く会の存在を知らせて勇気を与え、会に参加してもらい、社会復帰させたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
当会HPから申し込み
マスコミの取材を受けた
経験
テレビなど多数

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