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患者団体情報

自閉症と発達障害児者へのサポートグループ NPO法人 おひさまクラブ

所在地栃木県下都賀郡大平町西水代 担当者齋藤 弘光(代表理事)
対象疾患 子ども、障害・福祉・介護ケア
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://homepage3.nifty.com/ohisama/

概要

団体の運営代表者
齋藤 弘光(代表理事)
代表者プロフィール
2007年11月から代表理事。
主な活動者
五十畑 章(副代表理事) 五百部 敏行(理事)
主な活動者プロフィール
NPO法人設立時からの副代表理事で、行政に対する要望などをまとめるキーマンである。また、今後の子どもたちの居場所、就労についても当クラブ内をまとめている。 NPO法人設立時からの代表理事で、各検討会等において「我が子のみならず、多くの子どもたちに幸せを!」をモットーに、行政に対して必要なことを具体的に説明し、行政側から信頼されている(2007年11月から理事)。
団体設立経緯と目的
1998年、栃木県下都賀郡大平町の発達に遅れのある子どもを持つ母親たちが、ことばの教室を作るために発足した。その後、栃木県栃木市に設置されていた周辺1市6町の発達に遅れのある子どもたちが通う施設の親の会が母体となりおひさまクラブが発展した。2001年おひさまクラブの父親たちが中心となり運営する新しいおひさまクラブができ、その年にNPO法人を申請・認可を受けた。10年後、20年後の先を見据えた活動を自閉症と周辺児・者へのサポートを通して行う。
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
2001年
支部数
2
活動範囲
栃木県
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
107
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
なし
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年数回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
90%
その他の収入
企業からの寄付、イベント等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
民間企業
その他団体
具体的な支援内容
・企業からの寄付という形で、当団体の会報制作・印刷費用を出してもらっている。 ・企業からの寄付という形で、当団体実施イベント費用の一部を出してもらっている。
会員同士の交流会の実施
定期的:6回  
相談事業の定期実施
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
【紙】不定期:年2回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
その他
患者が小児のため、親からの相談に随時応じている
社会への発信
インターネットのホームページを出している
その他
医学情報の入手先
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
一般向け講演会
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
・2005年、ふだんからの活動を知っている県の担当課からの要請で、県の発達障害者支援センター設置検討会に1年間、計4回参加。 ・2005年、ふだんからの活動を知っている市の担当課からの要請で、市の福祉トータルサポートセンター(仮称)の検討委員会に6か月、計3回参加。
会議の種類
検討会
主催者
市区町村、都道府県
参加の立場
常任の委員
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
2006年度に設置された県の発達障害者支援センターの運営検討会に利用者(親)として1年間、計4回参加。
種別
その他
参加の立場
その他
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・障害を持つ子どもたちが幼児期から成人期まで(各ライフステージごとに)一貫したかかわりが必要と考え、トータルサポートセンター設置を行政に要望し、栃木県栃木市には設置されたが、他にも拡大してもらうよう要望している。 ・発達障害のある子どもの早期療育は重要であるが、近隣に療育機関がないため、筑波大学心身障害学系と連携を取り、療育訓練プログラムを立ち上げ実施している。
今後取り組んでいきたいこと
・可能な限り療育訓練プログラムを実施していきたい。 ・当クラブに所属する発達に障害のある子どもたちの一部が義務教育を終え、高校に入る状態となり、高校卒業後の子どもの居場所作り、就労について早急に対応する必要がある。また、親なき後の対応についても検討していきたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページ(http://homepage3.nifty.com/ohisama/)をご覧ください。
マスコミの取材を受けた
経験

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