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患者団体情報

NPO法人 全国失語症友の会連合会

所在地東京都新宿区河田町 担当者松田 正久(理事長)
対象疾患 脳・脊髄・神経、障害・福祉・介護ケア
対象年齢成人
URL http://www2u.biglobe.ne.jp/~japc/

概要

団体の運営代表者
松田 正久(理事長)
代表者プロフィール
住友セメント(株)秋芳鉱業所長時に脳梗塞(失語症)。退院後、当連合会事務局長、東京支部長を経て現在に至る。
主な活動者
八島 三男(当連合会常任理事) 全国130の友の会各会長
主な活動者プロフィール
東葛(東京葛飾区)失語症友の会会長
団体設立経緯と目的
失語症者が退院後患者同志が集まるとともに、ST(言語聴覚士)も自発的に参加して、互いに会話を行うことによって治療の不足分を補うことを目的として、昭和50年代から全国各地に友の会が設立されており、中央の集合体として1982年に「全国失語症友の会連合会」が発足した。以来、毎年各地持ち回りにより全国大会を開催し、学習会と交流(親睦会)を実施してきた。
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
1982年
支部数
130
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
購読会員
会員数
3500
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年4回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
25%
その他の収入
一般の人からの寄付、出版等による収入、補助金、助成金
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関
その他団体
具体的な支援内容
言語聴覚士
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  
相談事業の定期実施
相談件数
年500回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】不定期:年4〜5回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応
郵便

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
医療制度改正に伴う失語症者の周辺環境変化に関する調査研究事業 (平成19、20年度助成事業。ただし20年度は助成申請中)
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
書籍等を出版している
その他
各地持ち回りで毎年1回全国大会を実施
医学情報の入手先
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
どちらともいえない

医療政策への参加

医療政策への参加経験
ST(言語聴覚士)の国家資格取得に関する審議会に言語障害者団体代表として5〜6回参加(約3か月間)。その後、1997年に国家資格制度成立。
会議の種類
審議会
主催者
厚生労働省
参加の立場
常任の委員
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
2006年4月の医療制度改正により、失語症者を取り巻く環境も大きく変わり、さまざまな不利益をこうむっている。その変化を調査研究し、不利益があれば是正に努力する。
今後取り組んでいきたいこと
現在問題にしている点は €入院180日で打ち切り(一応失語症は適用除外となっているが、実態は180日で放り出されることが多い)  医療保険による言語集団訓練廃止、代わりにどこで誰がやるか。 ¡失語症だけなら障害等級が3級止まり(全失語症は当然1級にするべき)
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
当連合会に電話(03-3357-9493)で申し込み
マスコミの取材を受けた
経験
地方では毎年現地のマスコミが取材。 中央でもたまに取材を受ける。

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