日本患者会情報センター

トップページ>患者団体マッチングデータベース> 全国肝臓病患者連合会

患者団体情報

全国肝臓病患者連合会

所在地東京都世田谷区松原 担当者佐野 拓司(事務局長)
対象疾患 感染症、肝臓、薬害・中毒・依存症
対象年齢乳幼児・小児・学童、成人
URL http://www.geocities.jp/zenkanren777/

概要

団体の運営代表者
水野 正憲(会長)
代表者プロフィール
1977年(昭和52年)、B型慢性肝炎で4か月入院。
主な活動者
勝野 英明(副会長) 佐野 拓司(事務局長)
主な活動者プロフィール
千葉在住。 神奈川在住。
団体設立経緯と目的
1971年(昭和46年)1月に「肝炎の会」の創立総会を開催。当時の会長は佐藤嘉根医師、主宰理事は故・中島弘道医師。会の本来の趣旨である、特定の政党・団体と特別な関係を持たないように配慮しての運営を行う。 1981年(昭和56年)4月、10周年を期し、「全国肝臓病患者連合会(全肝連)」と名称変更。医療と福祉両面の充実、肝炎・肝臓病総合施策の確立をめざしている。 目的 €国民病ウイルス肝炎・肝臓病の原因究明、予防対策、根本治療の早期実現  障害者関連諸法を改正し、法の対象外である「肝機能障害」を位置づけ、障
団体の種別
任意団体
設立年
1971年
支部数
12
活動範囲
全国
会員種別
正会員
その他会員種別
会員数
3000
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
4
顧問医の名前と肩書
藤岡 高広(三宿病院内科部長) 天木 秀一(日本大学医学部付属病院第三内科講師) 増子 和郎(増子記念病院理事長) 塚田 勝比古(NTT西日本東海病院院長)
活動における顧問医の役割
講演会の講師、療養相談
所属団体自由記入
会則有無

ページのTOPに戻る

運営・活動内容

理事会の開催
年6回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
60%
その他の収入
企業からの寄付、出版等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関
その他団体
具体的な支援内容
病院内に事務所(連絡先)を置かせていただいている県組織がある。
会員同士の交流会の実施
定期的:6回  
相談事業の定期実施
不定期:4回
相談件数
年200回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年4〜5回
会員以外からの問合せの対応
その他の対応

ページのTOPに戻る

社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員以外の看護師
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

ページのTOPに戻る

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
2000年に肝炎有識者会議で、また2005年に肝炎専門家会議で参考人として発言した。
会議の種類
その他
主催者
厚生労働省
参加の立場
参考委員
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

ページのTOPに戻る

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
会結成以来30余年の要望である、とくにB型・C型肝炎の肝炎ウイルス由来の慢性肝炎・肝硬変をの医療費公費負担の対象にすること。
今後取り組んでいきたいこと
長年の悲願である「肝機能障害」の法的な位置づけ、障害者として認定し、障害者手帳の交付、雇用促進と職場確保の途を開くこと。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
全肝連ホームページ(http://www.geocities.jp/zenkanren777/) 会報『肝炎の友』『東京かんえん』 FAX 03-3323-2287 か メール m-masano@infoseek.jp(水野)宛に連絡。
マスコミの取材を受けた
経験
『Nurse eye』Vol.18 No.1 2005 に「肝臓病患者会とともに27年」のタイトルで水野正憲会長のインタビュー掲載。 『NURSE SENKA』2006-3 Vol.26 No.3 「患者会・セルフヘルプグループ探訪記」に掲載。 『都政新報』2006年8月18日号「肝炎治療体制確立と障害者手帳交付の悲願」(東京肝炎の会 もりみえこ)

ページのTOPに戻る

ページのTOPに戻る