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患者団体情報

ポリオの会

所在地東京都台東区三ノ輪 担当者小山万里子
対象疾患 感染症
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www5b.biglobe.ne.jp/polio/

概要

団体の運営代表者
小山万里子
代表者プロフィール
主な活動者
小山万里子
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
ポリオ、PPS(ポリオ後症候群)への医療の対応と病気への理解、病気の情報などを求めて設立。 設立呼び掛けの当人が患者であり、医療情報を求め、同じ疾患の人に呼びかけた。 当時から今も、もはや新たな患者発生はないとして忘れられていた疾患のため、二次障害を発生しても自分の症状を理解できず、医療も受けられない状況だった。まだ知らない同じ病の人にも知ってもらいたい。
団体の種別
任意団体
設立年
1995年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
正会員
その他会員種別
会員数
520
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)、罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
日本呼吸器疾患患者団体連合会
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年2回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
90%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入
上記以外の収入
模擬患者などの謝礼
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く)
その他団体
具体的な支援内容
患者への対応、助言、マスコミへの紹介・支援
会員同士の交流会の実施
定期的:3回  不定期:数回
相談事業の定期実施
相談件数
年日々回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年3回  不定期:年数回
【電子メール】不定期:日々回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応
郵便、面談

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
患者同士での情報交換
社会への発信
インターネットのホームページを出している
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員以外の臨床医師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
一般向け講演会
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他
海外論文翻訳、海外医療機関・患者会との連携

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
過去に学会で
展示や発表を行った経験
リハビリテーション医学会でブース展示(2006年、2007年) 福祉工学会で発表(2007年)
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
米国のガイドラインを翻訳して買い会報に掲載した。
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
当事者団体として、ポリオ生ワクチンを不活化ワクチンに切り替える意見陳述。(2002年)
会議の種類
審議会
主催者
厚生労働省
参加の立場
その他
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
どちらともいえない

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
学長の推薦で会員が模擬患者を務めた(2004年6名、2005年10名) 教授の依頼で理学療法士を目指す学生に患者会員の語り(2006年4名、2007年6名)
種別
医療技術系学部・専門学校
参加の立場
講演の講師、医療面接での患者(模擬患者)
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
医療への理解と情報を得る活動を通して、リハビリ医療が受けられない現状を何とかしたい。病気について知ること、まだ知らないでいる人への対応により、障害年金など福祉の問題に取り組みたい。
今後取り組んでいきたいこと
上記の課題に、いっそう取り組んでいきたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページに案内を掲載している。 会報を希望の場合、ポリオの会事務局に問い合わせください。
マスコミの取材を受けた
経験
毎日新聞、朝日新聞、読売新聞、NHK、医療関係雑誌、書籍など。 「患者として」「ポリオ患者について」「ポストポリオ症候群について」「リハビリ診療報酬問題について」など様々。

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