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患者団体情報

日本ムコ多糖症親の会

所在地栃木県小山市扶桑 担当者田島直秀
対象疾患 難病
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.mps-japan.org/

概要

団体の運営代表者
見上豊繁(会長)
代表者プロフィール
ムコ多糖症˘型ハンター症候群の子供の父。
主な活動者
田島直秀(事務局長) 荒井麻文(会計)
主な活動者プロフィール
栃木県在住。ムコ多糖症˘型ハンター症候群の子供の父。 富山県在住。ムコ多糖症˘型ハンター症候群の子供の母。
団体設立経緯と目的
1986年、患者家族(10家族)に設立趣意書を送付したことに始まる。 目的 ・ムコ多糖症の患者、並びにその父母兄弟等の全国的及び国際的な情報交換等による精神的な互助 ・会員の増加のための調査及び呼びかけ ・研究機関に対する親の会としての治療、研究への協力 ・医師及び社会に対する啓蒙活動 ・会報の発行 ・交流会の開催 ・他の関係団体との交流 ・国及び研究機関に対する研究促進の要望など
団体の種別
任意団体
設立年
1986年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
なし
その他会員種別
会員数
261
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)、罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
5
顧問医の名前と肩書
折居忠夫(折居クリニック院長、岐阜大学医学部小児科・名誉教授) 田中あけみ(大阪市立大学医学部小児科・准教授) 新宅治夫(大阪市立大学医学部小児科・准教授) 鈴木康之(岐阜大学歯学部小児科・教授) 奥山虎之(国立成育医療センター遺伝診療科・医長)
活動における顧問医の役割
治療法研究に関する主導的役割。最新の治療法研究開発状況および患者のQOL改善に関する情報提供。会員家族からの医療相談への対応。行政機関や製薬企業などとの連携における協力・支援。
所属団体自由記入
難病のこども全国支援ネットワーク
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年2回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
30%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 国会議員 民間企業
その他団体
宗教法人、学校法人、NPOなど
具体的な支援内容
治療法開発における尽力。 海外承認治療薬の国内導入への尽力。 患者と家族への実際的協力(患者のQOL改善、きょうだい児支援ほか)
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  
相談事業の定期実施
相談件数
0
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年1回  不定期:年3回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応
郵便

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
署名活動やデモを行っている
その他
新聞取材への協力、テレビ番組(難病対象番組)制作への協力
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
会員以外の臨床医師
会員以外の看護師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
製薬企業からの情報
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
親の会活動の展示、マススクリーニングに関する発表ほか
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
現在、研究開発が進行している治療薬の臨床試験への参加。 ムコ多糖症の社会的認知度ま向上。 会員への必要情報の早期提供。 治療薬の開発が遅れいているタイプに対する研究協力。
今後取り組んでいきたいこと
現在の治療薬はQOLの改善に留まり、根治的なものではないため、根治療法開発への研究協力。 支部の設立。 患者家族以外の者による会の運営。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
当会の概要や活動内容などについてはホームページにて閲覧可能。 会報の贈呈も可能なため、事務局に連絡ください。
マスコミの取材を受けた
経験
「動き出した未承認治療 欧米の治験で承認も」(読売新聞・医療ルネサンス、2005年9月15日) 「明日への希望 難病・ムコ多糖症(上)」(読売新聞、2007年7月2日) 「明日への希望 難病・ムコ多糖症(中)」(読売新聞、2007年7月3日) 「明日への希望 難病・ムコ多糖症(下)」(読売新聞、2007年7月5日) 「難病の息子を救いたい」(毎日新聞、2007年10月4日) 以前は、この疾患を知って頂くこと、親の会が存在することを認識いただくことが中心で、その新聞記事を見て入会した家族も多かった。 治

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