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患者団体情報

日本喘息患者会連絡会

所在地石川県金沢市京町 担当者
対象疾患 目・耳・のど・口・歯
対象年齢成人
URL http://www.nichizenren.org/

概要

団体の運営代表者
西村昭(会長)
代表者プロフィール
喘息大学1期生卒業生。元小学校教師。重症患者であったが喘息大学で改善し、献身的に会を担う。
主な活動者
秋月熙(事務局長)
主な活動者プロフィール
喘息大学23期卒業生。
団体設立経緯と目的
1980年に喘息大学を清水医師が設立。4年制の教育システムに全国から入学制が集った。母体となったのは石川県喘息友の会である。卒業生が全国各地に喘息患者会を作り、1989年5月、日本喘息患者会連絡会が結成された。 現在、31都道府県、51の喘息患者会(4500名)が加盟している。 北海道、東北、関東、新潟、北陸、東海、関西、中四国、九州の9ブロックに分かれて、年1回の交流会を開催し、日本の成人喘息患者の改善に取り組んでいる。
団体の種別
任意団体
設立年
1989年
支部数
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
1800
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
喘息患者会
顧問医の人数
5
顧問医の名前と肩書
清水巍(日本喘息患者会連絡会・顧問、石川県ぜんそく友の会・顧問、喘息大学学長) 佐々木泰夫(元宮城喘息大学学長) 黒見和彦(元岡山喘息大学学長) 諏訪和志(元愛知喘息大学学長) 大野啓之(元大阪喘息大学学長)
活動における顧問医の役割
医学・医療の面での指導
所属団体自由記入
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年1回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
100%
その他の収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関
その他団体
具体的な支援内容
患者の支援
会員同士の交流会の実施
定期的:10回  
相談事業の定期実施
定期的:2回
相談件数
年100回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年12回 不定期:年2回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
喘息患者の声を届ける会の調査への協力 (約半数は当会の組織会員だった)
臨床試験への協力
なし
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
製薬企業からの情報
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
顧問医師が、学会に所属(日本呼吸器学会、日本アレルギー学会)
過去に学会で
展示や発表を行った経験
顧問医師が学会・国際的な会議で発表
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
喘息克服月間(9、10、11月の3か月間)。 成人喘息ゼミナール。 全国各地でかいさいしている講演会、交流会。
今後取り組んでいきたいこと
マスコミが取り上げてくれれば広がるが、どこも取り上げてくれない。 それが改善され、全国の人々に知られた上で、希望者が参加できるようにしたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページでより入手可能。
マスコミの取材を受けた
経験

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