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患者団体情報

日本二分脊椎症協会

所在地東京都板橋区小茂根 担当者
対象疾患 脳・脊髄・神経
対象年齢
URL http://sba.jpn.com/

概要

団体の運営代表者
会長 谷村 珠江
代表者プロフィール
症者を第三子に持ち協会とのかかわりが19年。自身も介護福祉士として働き、娘の自立に向けて邁進しています。
主な活動者
副会長 近藤 誠
主な活動者プロフィール
症者を子どもに持ち、副会長を務めている。本部のHPの管理、行政交渉などを担当している。
団体設立経緯と目的
昭和47年に大阪で「二分脊椎症児童を守る会」として発足。昭和49年に神奈川、兵庫、東京などの支部が合わさり全国組織となりました。その後「日本二分脊椎症協会」と改名。文科省、厚労省への要望、講演会、シンポジウムの実施(医療、生活など) 全国33支部への支援、協力を行っている。また、外部の研究やアンケートなどにも協力している。青年部の活動にも支援している。
団体の種別
任意団体
設立年
1974年
支部数
33ヶ所
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
協力会員
会員数
1,357人 2014年8月31日現在
会員の条件
条件なし
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
1年に5回
活動理念の明文化
文章にして示している
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
90%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、出版などによる収入、イベントなどによる収入、公的機関からの補助金・助成金
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医師(顧問医を除く)、国の行政機関(厚生労働省など)、民間企業、その他の団体
その他団体
具体的な支援内容
講演会などの講師として依頼したり、行政交渉で文科省厚労省へ要望したり、様々な支援をいただいています。
会員同士の交流会の実施
年2回
相談事業の定期実施
随時受付 電話、メール
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
紙 年3回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
リブドウコーポレーション㈱ 紙おむつのアンケートで、20歳くらいまでの会員対象にアンケート協力をした
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている、患者を対象にした集まりを開催している、医師、看護師等と情報交換を行っている、患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
会員の子どもの障害の状況調査
社会への発信
インターネットのホームページを出している、パンフレット等を独自に作成している、書籍などを出版している 書籍名「二分脊椎症の手引き(出生から自立まで)」
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者、会員の臨床医師、会員の看護師、定期的な学会への参加、不定期な学会への参加、一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報、製薬企業からの情報
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
ある。会の活動について
過去に学会で
展示や発表を行った経験
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

医療政策への参加

医療政策への参加経験
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
HPの充実、活用 行政へのはたらきかけ 青年以降の活動について
今後取り組んでいきたいこと
幼少期~青年まで、皆で活動できることを模索中です
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
HPのお問い合わせから入力ください
マスコミの取材を受けた
経験

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