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特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会(愛知県名古屋市千種区清住町)
全国ファブリー病患者と家族の会 (別称)ふくろうの会(東京都文京区本郷)
マルファンネットワークジャパン(愛知県名古屋市天白区)
一般社団法人 知ろう小児医療守ろう子ども達の会(東京都杉並区堀の内)
NPO法人 VPDを知って子どもを守ろうの会(東京都中央区築地)
日本二分脊椎症協会(東京都板橋区小茂根)
特定非営利活動法人 キュア サルコーマ(東京都大田区山王)
全国ポルフィリン代謝障害患者の会(さくら友の会)(東京都北区赤羽西)
ひこばえ(京都府京都市右京区嵯峨野開町)
愛知県肝友会(愛知県名古屋市中村区竹橋町)
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NPO法人日本医療政策機構
東京大学 医療政策人材養成講座 (同窓会)
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