患者団体関連レポート

日本患者会情報センターの出発点は、東京大学医療政策人材養成講座です。同１期（2004年10月～2005年9月）の卒業研究として、研究グループ（栗山真理子、三宅邦明、浅見万里子、石垣千秋、丹治泰子、小島あゆみ、本田麻由美、渡辺千鶴）では「医療政策に患者の声を反映させる仕組みづくり」をテーマに提言書を作成しました。その提言書の柱となったのが、全国の患者団体を対象に実施した「保健医療施策検討の場における患者代表のあり方に関する調査」です。ここから、患者団体の医療政策等に参加する意欲や意識、患者参加を実現するうえでの課題等が明らかになりました。

調査実施概要

1．調査の対象、実施方法、有効回収数（率）

• 調査対象： 患者団体391団体
• 抽出方法： 患者団体を紹介する趣旨の書籍等に掲載されている患者団体の中から、支部やリハビリ病院等を除外し、今回の調査対象とした。これがすべての団体ではないが、調査時点で団体の情報が入手可能な範囲で実施している。
• 実施方法： 郵送配付・郵送回収（郵便局局留め）
• 実施時期： 2005年７月９日～８月31日

有効回収数・有効回収率：196件（50.1％）

2．調査項目

調査項目は以下の通り。

◎団体の概要

人格／設立年／支部数／活動拠点／会員数／顧問医の有無／学会との関係

◎会員の状況

会員種別の有無／会員の資格／限定条件の有無

◎団体の活動状況

交流会の実施状況／相談業務の実施状況／問い合わせ対応／調査研究事業の実施／臨床試験への協力の有無／その他
医学情報の収集先／情報発信の経路／マスコミでの紹介状況／活動上の課題

◎団体の運営状況

理事会の開催状況／会計報告の実施状況／会費収入の割合／会費収入以外の収入／患者ニーズの把握のための活動の状況

◎今後の団体の取り組み（自由記入）

3．主な結論

• ・70％弱の団体は、施策決定の場に「積極的に参加すべき」と考えている。しかし、患者団体から行政などへの働きかけは積極的ではない。
• ・患者（団体）の代表を選定するための基準は、審議会、検討会等を主催する側にも明確ではなく、マスコミの報道や歴史的な経緯に依存しがちである。
• ・患者団体側は、「患者の声」という医療資源を有していながら、それを活かす手法を持ち合わせておらず、また審議会や検討会等を主催する側は、適切な患者団体を見つけることができないというミスマッチが生じている。