概要

団体の運営代表者

三好　和也（会長）

代表者プロフィール

クローン病患者、会長暦13年

主な活動者

約8名ほど

主な活動者プロフィール

—

団体設立経緯と目的

設立経緯：大阪難病連がIBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）の医療公演会を開催したのがきっかけ 目的：IBD患者のQOLの向上

団体の種別

任意団体

設立年

1986年

支部数

0

活動範囲

大阪府

会員種別

なし

その他会員種別

会員数

276

会員の条件

罹患患者、罹患患者の家族

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

場合による

顧問医の人数

0

顧問医の名前と肩書

—

活動における顧問医の役割

—

所属団体自由記入

IBDネットワーク、大阪難病連

会則有無

運営・活動内容

理事会の開催

年5回

活動理念の明文化

なし

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

90%

その他の収入

一般の人からの寄付

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

その他団体

具体的な支援内容

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会員同士の交流会の実施

定期的：6回　　

相談事業の定期実施

相談件数

0

会員へのニュースレターの
発行

【紙】定期的：年4回

会員以外からの問合せの対応

電子メール

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

—

臨床試験への協力

—

その他

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患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている

その他

患者の交流会を開催している

社会への発信

インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
署名活動やデモを行っている

その他

保健所へ会報を送付している

医学情報の入手先

会員の罹患患者
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け講演会

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

なし

会議の種類

主催者

参加の立場

医療政策への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

病院の倫理委員会の委員（顧問医ではないが、お世話になっている医師の紹介）

種別

その他

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

どちらともいえない

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

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今後取り組んでいきたいこと

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団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

郵送での申し込みかメールでの申し込み

マスコミの取材を受けた
経験

読売新聞の医療ルネッサンス