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患者団体情報
認定特定非営利活動法人 難病のこども支援全国ネットワーク
概要
- 団体の運営代表者
- 岡 明 (会長)
- 代表者プロフィール
- 主な活動者
- 小林 信秋(専務理事) 福島 慎吾(事業部長)
- 主な活動者プロフィール
- —
- 団体設立経緯と目的
- 1988年 難病の子ども達の支援活動を始める 1998年 難病の子ども支援全国ネットワーク設立
- 団体の種別
- 認定特定非営利活動法人(認定NPO法人)
- 設立年
- 1998年
- 支部数
- —
- 活動範囲
- 全国
- 会員種別
- 正会員、賛助会員
- その他会員種別
- 会員数
- 900
- 会員の条件
- 条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)、罹患患者
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- あり
- 顧問医の人数
- 0
- 顧問医の名前と肩書
- —
- 活動における顧問医の役割
- —
- 所属団体自由記入
- —
- 会則有無
- あり
運営・活動内容
- 理事会の開催
- 年2回
- 活動理念の明文化
- あり
- 会員に対する会計報告
- 年1回
- 会費収入の割合
- 7%
- その他の収入
- 一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入、補助金、助成金
- 上記以外の収入
- あり
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 医療機関 医師(顧問医を除く) 地方自治体 国の行政機関(厚生労働省など) 民間企業
- その他団体
- あり
- 具体的な支援内容
- —
- 会員同士の交流会の実施
- 定期的:多数回
- 相談事業の定期実施
- 定期的:約560回
- 相談件数
- —
- 会員へのニュースレターの
発行
-
【紙】定期的:年6回 不定期:年数回
- 会員以外からの問合せの対応
- 電話
- その他の対応
社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- 成人した小児慢性患者の恋愛、結婚、妊娠、出産に関する調査研究。 小児慢性疾患のキャリーオーバー患者の実態に関する研究。
- 臨床試験への協力
- —
- その他
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
- その他
- 社会への発信
- ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している
- その他
- 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者
会員の看護師
会員の薬剤師
会員のコメディカル
その他の会員
会員以外の臨床医師
会員以外の看護師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
- その他
患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- 日本小児科学会 日本小児保健学会 日本育療学会 日本赤ちゃん学会 他
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- ある
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- 小児慢性疾患の法制化 すこやか親子21計画 公衆衛生審議会母子保健部会
- 会議の種類
- 審議会、検討会、研究会
- 主催者
- 都道府県、厚生労働省、その他の省庁
- 参加の立場
- 参考委員、常任の委員
- 医療政策への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- 宮城県小児総合医療整備検討委員会(毎月、2年間) 国立成育医療センターES細胞研究倫理審査委員会(2005年から)
- 種別
- 公立病院
- 参加の立場
- 運営委員、倫理委員
- 医療機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- 種別
- 参加の立場
- 医育機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- 相談事業 サマーキャンプ
- 今後取り組んでいきたいこと
- —
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- ホームページ、会報、他
- マスコミの取材を受けた
経験
- キャンプ、プレイリーダーなどについて、朝日新聞、毎日新聞、読売新聞などに掲載された。