概要

団体の運営代表者

水上　秀美（会長）

代表者プロフィール

患者本人

主な活動者

竹中　正一、神田　早苗（副会長） 大橋　友吉（事務局長）

主な活動者プロフィール

3名とも患者本人

団体設立経緯と目的

—

団体の種別

任意団体

設立年

1982年

支部数

—

活動範囲

愛知県

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

あり

会員数

120

会員の条件

条件なし（会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも）

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

12

顧問医の名前と肩書

増子　和郎（増子記念病院理事長） 増子　美奈子（増子記念病院医師） 塚田　勝比古（ＮＴＴ西日本東海病院院長） 中尾　春寿（名古屋市立大学医学部講師） 青木　美典（増子記念病院MSW）

活動における顧問医の役割

医療情報の提供・助言、相談事項の回答等

所属団体自由記入

愛知県難病団体連合会

会則有無

運営・活動内容

理事会の開催

年10〜12回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

85%

その他の収入

助成金

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医療機関

その他団体

—

具体的な支援内容

事務局（部屋の提供）

会員同士の交流会の実施

不定期：3回

相談事業の定期実施

不定期：2回

相談件数

年30〜40回

会員へのニュースレターの
発行

【紙】不定期：年2回

会員以外からの問合せの対応

電話

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

—

臨床試験への協力

—

その他

—

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している

その他

社会への発信

一般向けの催しものを開催している

その他

医学情報の入手先

顧問医
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
一般向け講演会

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

どちらともいえない

医療政策への参加

医療政策への参加経験

なし

会議の種類

主催者

参加の立場

医療政策への参加の
意思と理由

どちらともいえない

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

どちらともいえない

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

どちらともいえない

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

・ウイルス性肝炎の正しい知識の広報 ・内部障害者としての認定・障害者手帳の交付 ・抗ウイルス薬およびインターフェロン療法に対する公費助成など医療体制の充実

今後取り組んでいきたいこと

—

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

—

マスコミの取材を受けた
経験

2006年7月3日付の中日新聞朝刊「名古屋で県肝友会が総会」