概要

団体の運営代表者

増井　さち（会長）

代表者プロフィール

主な活動者

大川　貞子、高田　和恵（事務局員）

主な活動者プロフィール

主として増井が過去の経験（8年間）を通して活動、会の存続に努力している。 大川も過去にさまざまな活動経験があり、思いやりに富んだ、上手にコミュニケーションがとれる人である。

団体設立経緯と目的

一人で悩むことなく、患者同士がともに慰め労り、支え合いながら、“交流に勝る良薬なし”をモットーにして、つらさをわかち合い、病気の質を知り、不安のない生活を送ること。

団体の種別

任意団体

設立年

1999年

支部数

—

活動範囲

全国

会員種別

なし

その他会員種別

会員数

43

会員の条件

条件なし（会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも）

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

0

顧問医の名前と肩書

—

活動における顧問医の役割

—

所属団体自由記入

全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会

会則有無

運営・活動内容

理事会の開催

年回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

50%

その他の収入

補助金、助成金

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

その他団体

具体的な支援内容

会員同士の交流会の実施

　　

相談事業の定期実施

定期的：4回

相談件数

年34回

会員へのニュースレターの
発行

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール

その他の対応

郵便、来所

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

臨床試験への協力

OPLLは研究班の懸命な活動により治療法もさることながら原因究明が進み、遺伝子が大きく関与していることをほぼ突き止めた。研究班では患者の兄弟姉妹の血液検査による血液提供を要望、それに応ずるべく会として協力を進めている。

その他

とくになし

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している

その他

社会への発信

署名活動やデモを行っている

その他

行政に対して要望書を提出

医学情報の入手先

一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
インターネット（病院、研究機関等の公開情報）

その他

定期的な班会議への参加

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

現在、発行準備中で、患者として多数の意見を提出

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

全脊柱連では研究班との親密な交流を実施しており、それに参加。年2回の班会議のうち、1回は研究発表で、そこでの医師との意見交換は貴重なものである（2006年）。

会議の種類

研究会

主催者

厚生労働省

参加の立場

その他

医療政策への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

保健所が主催する患者家族交流会に参加（2007年）。研修医・訪問看護師等に患者の症状・実態を伝える。

種別

保健所、

参加の立場

その他

医療機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

看護学生にOPLLの症状等について講演（2000年、2004年）。

種別

参加の立場

講演の講師

医育機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

会報および友の会だよりによる情報提供活動を行っています。 年1回の講演は知名度の高い医師に依頼しています。 OPLL発生は高齢者が多く、会長の後継者が容易に見当たらず、この人選に難儀しております。

今後取り組んでいきたいこと

患者のため交流会の開催を増やし、患者の声を深く知って、大変ではあるが、会の存続に努めたいです。

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

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マスコミの取材を受けた
経験

平成11年の当会結成時に取材を受けました。8年前のことですので記憶は定かではありませんが、新聞記事に掲載され、患者の存在が大きくアピールされました。