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患者団体情報
概要
- 団体の運営代表者
- —
- 代表者プロフィール
- 尾関 敏伸
- 主な活動者
- — —
- 主な活動者プロフィール
- — —
- 団体設立経緯と目的
- 愛知県コロニーの主治医から英文の歌舞伎症候群の患者グループのホームページを紹介され このグループと連絡を取り、情報を収集し、海外と連携を保ちながら日本語のホームページを作成するよう依頼された。 目的は次の3つ € 『歌舞伎症候群』について親の会を組織し,歌舞伎症候群の情報収集すること。 それらの情報を共有することによりお互いの家族を支援すること。 ¡ 患者の自立をサポートすること
- 団体の種別
- 任意団体
- 設立年
- 2002年
- 支部数
- 0
- 活動範囲
- 熊本県 全国
- 会員種別
- なし
- その他会員種別
- 会員制度は廃止
- 会員数
- 0
- 会員の条件
- 罹患患者、罹患患者の家族
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- 顧問医の人数
- 0
- 顧問医の名前と肩書
-
- 活動における顧問医の役割
- 所属団体自由記入
- 会則有無
- なし
運営・活動内容
- 理事会の開催
- 年0回
- 活動理念の明文化
- あり
- 会員に対する会計報告
- 会費収入の割合
- 0%
- その他の収入
- 上記以外の収入
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 医療機関 医師(顧問医を除く) 地方議員 国会議員 政党 地方自治体 国の行政機関(厚生労働省など) 民間企業
- その他団体
- IYEO 青少年異文化交流推進協会
- 具体的な支援内容
- ステッドマン医学辞典の提供。平和コンサートのゲネプロへの障害者団体等の招待
- 会員同士の交流会の実施
-
- 相談事業の定期実施
- 相談件数
- 年約100回
- 会員へのニュースレターの
発行
-
【電子メール】不定期:30回
- 会員以外からの問合せの対応
- 電子メール
- その他の対応
社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- 歌舞伎症候群患者の身長・体重のデータ収集。現在の健康状態および成長の記録。
- 臨床試験への協力
- —
- その他
- アメリカ・ボストン大学でDNAを募集していたので、本人および両親の血液を提供。
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている
医師、看護師等と情報交換を行っている
- その他
- 海外の情報収集
- 社会への発信
- ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
- その他
- 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
- その他
- 海外のグループから
患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- なし
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- なし
- 会議の種類
- 主催者
- 参加の立場
- 医療政策への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医療機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医育機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- €海外の最新情報を入手すること 日本の情報を海外へ発信すること
- 今後取り組んでいきたいこと
- 患者および家族の交流会の実施
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- kabuki_j@hotmail.comにメールを送信することから始めてください。
- マスコミの取材を受けた
経験
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