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患者団体情報
      
                
                特定非営利活動法人 女性特有のガンのサポートグループ オレンジティ
                    
                 
                
                
                
                概要
                    
                        - 団体の運営代表者
- 河村 裕美(理事長)
                        - 代表者プロフィール
- 1992年静岡県庁入庁。現在は、県広報局で広報PRを担当。1999年7月4日に32歳で結婚。その1週間後に、子宮頸がんを宣告され治療。闘病中の経験から、患者のサポートの重要性を認識し、2002年サポートグループを結成。
                        - 主な活動者
- 矢後 綾子(副理事長) 工藤 千賀子(理事)
                        - 主な活動者プロフィール
- 子宮頸がん体験者。オレンジティが設立されることを新聞で知りスタッフとして活動。 乳がん体験者。病院ボランティアなどを経て、オレンジティに入会。東部おしゃべりルームを企画し、運営責任者。
                        - 団体設立経緯と目的
-       
                        - 団体の種別
- 認定特定非営利活動法人(認定NPO法人)
                        - 設立年
- 2002年
                        - 支部数
- 3
                        - 活動範囲
- 全国 静岡県
                        - 会員種別
- 正会員、賛助会員
                        - その他会員種別
                        - 会員数
- 120
                        - 会員の条件
- 罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師、コメディカル
                        - 地域・年齢・医療機関・その他
 の限定
                        - 顧問医の人数
- 0
                        - 顧問医の名前と肩書
-     
                        - 活動における顧問医の役割
                        - 所属団体自由記入
- なし
                        - 会則有無

                 
                
                
                運営・活動内容
                    
                        - 理事会の開催
- 年4回
                        - 活動理念の明文化
- あり
                        - 会員に対する会計報告
- 年1回
                        - 会費収入の割合
- 0%
                        - その他の収入
- 一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入、補助金、助成金
                        - 上記以外の収入
                        - 会員以外で活動を特に
 支援してくれる個人・団体
- 医療機関 地方自治体 民間企業
                        - その他団体
- あり
                        - 具体的な支援内容
- 寄付、イベントへの出展の便宜、物資の供給、広報活動
                        - 会員同士の交流会の実施
- 定期的:4回  
                        - 相談事業の定期実施
- 定期的:36回 
                        - 相談件数
- 年約200回
                        - 会員へのニュースレターの
 発行
- 
                            【紙】定期的:年4回                          
                        - 会員以外からの問合せの対応
- 電話、電子メール、FAX
                        - その他の対応

                 
                
                
                社会への働きかけ
                    
                        - 調査研究事業の実施
- インフォームド・コンセントとリンパ浮腫の発症について
                        - 臨床試験への協力
                        - その他
- 企業等と連携して、€チャリティイベントの開催、 地元対がん協会が行うイベントへの参加、¡予防啓発活動のためのグッズの作成 を行う
                        - 患者の実態やニーズを
 把握するための活動
- 患者からの相談に応じている
 患者を対象とした集まりを開催している
 患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
                        - その他
                        - 社会への発信
- マスコミに広告等を出している
 インターネットのホームページを出している
 パンフレット等を独自に作成している
 
                        - その他
- マスコミ向けにニュースリリースを行っている
                        - 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者
 会員の看護師
 会員のコメディカル
 その他の会員
 会員以外の臨床医師
 会員以外の看護師
 不定期な学会への参加
 医学の専門雑誌、医学論文
 一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
 製薬企業からの情報
 一般向け講演会
 インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
                        - その他

                 
                
                患者代表としての参加経験
                    学会への参加
                    
                        - 所属学会
- サイコオンコロジー学会(理事長が所属)
                        - 過去に学会で
 展示や発表を行った経験
- なし
                        - 診療ガイドライン作成の場
 への参加経験
- なし
                        - 診療ガイドライン作成の場
 への参加の意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療政策への参加
                    
                        - 医療政策への参加経験
- 2003年、地元の患者会として案内状が来て、都道府県の研究班に参加。年3回程度の会合があり、現在に至る。
                        - 会議の種類
- 研究会
                        - 主催者
- 都道府県
                        - 参加の立場
- 参考委員
                        - 医療政策への参加の
 意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医療機関への参加
                    
                        - 医療機関の運営への
 参加経験
- なし
                        - 種別
                        - 参加の立場
                        - 医療機関への参加の
 意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医育機関への参加
                    
                        - 医育機関の教育への
 参加経験
- 2005年以来、会員の勤務する看護学部に看護実習に出る前の学生に対し、患者体験を話し、エールを送る内容の講義を行っている。聴講者50名程度。毎年行っている。
                        - 種別
- 看護学部・看護学校
                        - 参加の立場
- 講演の講師
                        - 医育機関への参加の
 意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき

                 
                
                その他
                    
                        - 現在特に力を入れて
 取り組んでいること
- White&Teaリボンの啓発運動(子宮頸がん)
                        - 今後取り組んでいきたいこと
- White&Teaリボンの啓発運動(子宮頸がん)と子宮体がん、卵巣がんなどのがんの啓発
                        - 団体の概要、活動内容が
 わかるリーフレット、
 メルマガ等の有無と入手方法
- メール、電話等で連絡
                        - マスコミの取材を受けた
 経験
- 日本経済新聞、がんサポート、静岡新聞、中日新聞、NHK、NHK出版

                 
                
             
    
    
 
 
 
     