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患者団体情報
特定非営利活動法人 女性特有のガンのサポートグループ オレンジティ
概要
- 団体の運営代表者
- 河村 裕美(理事長)
- 代表者プロフィール
- 1992年静岡県庁入庁。現在は、県広報局で広報PRを担当。1999年7月4日に32歳で結婚。その1週間後に、子宮頸がんを宣告され治療。闘病中の経験から、患者のサポートの重要性を認識し、2002年サポートグループを結成。
- 主な活動者
- 矢後 綾子(副理事長) 工藤 千賀子(理事)
- 主な活動者プロフィール
- 子宮頸がん体験者。オレンジティが設立されることを新聞で知りスタッフとして活動。 乳がん体験者。病院ボランティアなどを経て、オレンジティに入会。東部おしゃべりルームを企画し、運営責任者。
- 団体設立経緯と目的
-
- 団体の種別
- 認定特定非営利活動法人(認定NPO法人)
- 設立年
- 2002年
- 支部数
- 3
- 活動範囲
- 全国 静岡県
- 会員種別
- 正会員、賛助会員
- その他会員種別
- 会員数
- 120
- 会員の条件
- 罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師、コメディカル
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- 顧問医の人数
- 0
- 顧問医の名前と肩書
-
- 活動における顧問医の役割
- 所属団体自由記入
- なし
- 会則有無

運営・活動内容
- 理事会の開催
- 年4回
- 活動理念の明文化
- あり
- 会員に対する会計報告
- 年1回
- 会費収入の割合
- 0%
- その他の収入
- 一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入、補助金、助成金
- 上記以外の収入
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 医療機関 地方自治体 民間企業
- その他団体
- あり
- 具体的な支援内容
- 寄付、イベントへの出展の便宜、物資の供給、広報活動
- 会員同士の交流会の実施
- 定期的:4回
- 相談事業の定期実施
- 定期的:36回
- 相談件数
- 年約200回
- 会員へのニュースレターの
発行
-
【紙】定期的:年4回
- 会員以外からの問合せの対応
- 電話、電子メール、FAX
- その他の対応

社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- インフォームド・コンセントとリンパ浮腫の発症について
- 臨床試験への協力
- その他
- 企業等と連携して、€チャリティイベントの開催、 地元対がん協会が行うイベントへの参加、¡予防啓発活動のためのグッズの作成 を行う
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
- その他
- 社会への発信
- マスコミに広告等を出している
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
- その他
- マスコミ向けにニュースリリースを行っている
- 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者
会員の看護師
会員のコメディカル
その他の会員
会員以外の臨床医師
会員以外の看護師
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
一般向け講演会
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
- その他

患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- サイコオンコロジー学会(理事長が所属)
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- 2003年、地元の患者会として案内状が来て、都道府県の研究班に参加。年3回程度の会合があり、現在に至る。
- 会議の種類
- 研究会
- 主催者
- 都道府県
- 参加の立場
- 参考委員
- 医療政策への参加の
意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医療機関への参加の
意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- 2005年以来、会員の勤務する看護学部に看護実習に出る前の学生に対し、患者体験を話し、エールを送る内容の講義を行っている。聴講者50名程度。毎年行っている。
- 種別
- 看護学部・看護学校
- 参加の立場
- 講演の講師
- 医育機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき

その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- White&Teaリボンの啓発運動(子宮頸がん)
- 今後取り組んでいきたいこと
- White&Teaリボンの啓発運動(子宮頸がん)と子宮体がん、卵巣がんなどのがんの啓発
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- メール、電話等で連絡
- マスコミの取材を受けた
経験
- 日本経済新聞、がんサポート、静岡新聞、中日新聞、NHK、NHK出版


