概要

団体の運営代表者

伊藤　朋子（代表）

代表者プロフィール

乳がん患者（2000年36歳時に手術） （有）コーチプロスタッフ　トレーニングディレクター　研修講師 日本心理臨床学会会員、銀座プリマクリニックでの患者交流主催

主な活動者

高柳　由香（わくわく運営メンバー・事務局スタッフ） —

主な活動者プロフィール

2001年に手術。2002年埼玉社会保険病院に院内患者サロンを開設、運営。医療ライター（フリー）、日本医学ジャーナリスト協会会員。東京大学医療政策人材養成講座１期生、NPO法人からだとこころの発見塾理事。 —

団体設立経緯と目的

乳がん患者のメーリングリストで出会った仲間が、２００２年に設立した団体。 ＜VOL-Netのテーマ＞は、VOL（Voice Of Life いのちの声）を聴き合うことから、 QOL（Quality Of Life 生命・生活の質）を高めていく。 私たちは「声を聴き合う」ことから ・ 乳がん患者のQOLを向上させていきます。 ・ 乳がん患者が、自分自身の「生」と向き合うことをサポートします。 ・ 患者、家族、医療関係者など、乳がんに関わる人々をつないでいきます。 ・ 患者中心の医療（キュアとケア）のために

団体の種別

任意団体

設立年

2002年

支部数

0

活動範囲

東京都 神奈川県 埼玉県 千葉県

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

会員数

180

会員の条件

条件なし（会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも）

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

正会員は個人のみ

顧問医の人数

16

顧問医の名前と肩書

活動における顧問医の役割

VOL-Netの趣旨に賛同する医療関係者で、ボランティアで医療面から活動をサポ−トしてくださるメンバー。勉強会や講演会のサポート、出版物やイベントの監修、医療面でのアドバイスなど。

所属団体自由記入

なし

会則有無

運営・活動内容

理事会の開催

年0回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

30%

その他の収入

一般の人からの寄付、企業からの寄付、出版等による収入、イベント等による収入、補助金、助成金

上記以外の収入

企業からの支援金、患者会支援団体からの助成金

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医師（顧問医を除く） 民間企業

その他団体

American Cancer Society　

具体的な支援内容

資金援助、助成金、勉強会講師、出版物やイベントの監修、医療面でのアドバイス、会場提供。

会員同士の交流会の実施

定期的：10回　　不定期：5回

相談事業の定期実施

相談件数

会員へのニュースレターの
発行

【電子メール】定期的：12回 不定期：12回

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール

その他の対応

電話はイベント申し込みのみ

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

・患者と家族の関係についてのアンケート：勉強会事前調査と出版のため ・私のがんはこうして見つかったアンケート＆乳がん検診施設調査 ・おしゃれアンケート：おしゃれＢｏｏｋ出版のため ・乳がん手術後のセクシュアリティアンケート：勉強会事前調査と出版のため

臨床試験への協力

なし

その他

なし

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている

その他

社会への発信

インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している
署名活動やデモを行っている

その他

医学情報の入手先

会員の罹患患者
会員の看護師
会員のコメディカル
その他の会員
会員以外の臨床医師
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
製薬企業からの情報
インターネット（病院、研究機関等の公開情報）

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

日本乳癌学会

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

・2003年から年数回、「がんの社会学」合同班会議に班長協力者として参加、現在も継続中。 ・2006年がん患者会と厚労省がん対策推進室との懇談会に参加。 ・2006年厚生労働省健康局がん対策推進室からの協力依頼で、がん対策の推進に関する意見交換会に参加 ・2007年厚生労働省医政局研究開発振興課治験推進室からの依頼で、研究班に参考委員として出席。がん対策情報センター運営評議委員からの推薦で、運営評議会下部組織のワーキンググループに参加。

会議の種類

研究会、その他

主催者

厚生労働省、その他の省庁

参加の立場

参考委員、その他

医療政策への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

・情報発信 ・声を聴き合うこと：設立当初から患者同士の「聴き合いの会」を大事にしています。 ・患者会同士はもちろん、乳がんに関わるさまざまな団体・企業などと連携していくこと

今後取り組んでいきたいこと

・再発・転移に関する情報発信 ・家族支援 ・乳がん患者会の連携

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

リーフレットは、info@vol-net.jp　に送付先をお知らせください。 メルマガは、会員（有料）のみに送付。

マスコミの取材を受けた
経験

・雑誌『がん治療最前線』『もっといい日』『臨床看護』『Ｓａｉｔａ』『がんを治す完全ガイド』『がんに克つ』『治療』その他、患者会のリスト等で紹介。 ・テレビ「ＮＨＫスペシャル」 ・その他、日本経済新聞、日経BP「がんナビ」