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患者団体情報

一般社団法人 人工内耳友の会[ACITA]

所在地東京都中野区弥生町 担当者塩田 辰樹(会長)
対象疾患 目・耳・のど・口・歯
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.normanet.ne.jp/~acita/

概要

団体の運営代表者
塩田 辰樹(会長)
代表者プロフィール
人工内耳装用者
主な活動者
運営委員13名(会長を除く)、地域委員11名 —
主な活動者プロフィール
— —
団体設立経緯と目的
互助精神に基づき、メーカー・製品に関わりなく、人工内耳を装用する会員相互の情報交換と親睦を図り、併せて医療関係者等との協力により、人工内耳使用技術の向上発展と、会員の社会生活の向上を目的として、1988年に発足しました。
団体の種別
一般社団法人
設立年
1988年
支部数
12
活動範囲
全国
会員種別
なし
その他会員種別
会員数
1250
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
2
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
主に医学的な観点からの助言
所属団体自由記入
なし
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年12回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
85%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、出版等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
民間企業
その他団体
具体的な支援内容
大会、出版等にかかわる協賛金
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  
相談事業の定期実施
不定期:随時
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年4回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
人工内耳装用者の実態調査等
臨床試験への協力
なし
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
会員のコメディカル
会員以外の臨床医師
医学の専門雑誌、医学論文
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他
人工内耳関連企業からの情報 

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・会報の発行(年4回) ・懇談会、シンポジウムの開催(各年1回) ・中高生装用者間の交流 ・請願事項の実現
今後取り組んでいきたいこと
・小児(学生を含む)人工内耳装用者の諸問題に関わる活動(療育・リハビリ等施設の充実) ・人工内耳装用者の負担の軽減 €電池費用の助成(耳掛型機器の普及によりボタン型電池の費用負担が増加)  新製品買い替え時の健康保険適用 ・法人化の検討
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
弊会まで、ファックス、電子メール(ホームページの通信フォームより)等で遠慮なくご希望をご連絡ください。 (詳細は、ホームページでもご覧になれます)
マスコミの取材を受けた
経験
・懇談会(全国大会)の開催にあたり、複数回取材を受けた経験あり ・人工内耳に関するテレビ番組制作への情報提供・協力の経験あり

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