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患者団体情報
特定非営利活動法人 静岡県難病団体連絡協議会
所在地 | 静岡市駿河区有明町 |
担当者 | 野原 正平(理事長) |
対象疾患 |
難病、子ども
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対象年齢 | 乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人 |
URL |
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概要
- 団体の運営代表者
- 大石 眞裕 (理事長 )
- 代表者プロフィール
- 主な活動者
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- 主な活動者プロフィール
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- 団体設立経緯と目的
- 難病・慢性疾患患者・家族の医療、療養条件、福祉の向上を目的に1983年に設立。2005年にNPO法人に。地域の難病ケアシステム構築(現在静岡市と浜松市)を県域的に広めるために努力中。関連職能団体、マンパワーの連携をつくり、現在約400名のネットワーク。
- 団体の種別
- 特定非営利活動法人(NPO法人)
- 設立年
- 2005年
- 支部数
- 20
- 活動範囲
- 静岡県
- 会員種別
- 賛助会員
- その他会員種別
- 会員数
- 7500
- 会員の条件
- 罹患患者、罹患患者の家族
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- 顧問医の人数
- 0
- 顧問医の名前と肩書
-
- 活動における顧問医の役割
- 顧問ではないが、連携している医師は約100人。保健師・看護師約100人。
- 所属団体自由記入
- 全国難病・家族団体協議会
- 会則有無
- あり

運営・活動内容
- 理事会の開催
- 年6回
- 活動理念の明文化
- あり
- 会員に対する会計報告
- 年1回
- 会費収入の割合
- 5%
- その他の収入
- 一般の人からの寄付、補助金、助成金
- 上記以外の収入
- 赤い羽根共同募金受配
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 医療機関 医師(顧問医を除く) 地方自治体 国の行政機関(厚生労働省など) 民間企業
- その他団体
- 学校法人
- 具体的な支援内容
- 難病相談・支援のネットワークを構築。多職種の協働で活動している。
- 会員同士の交流会の実施
- 不定期:約30回
- 相談事業の定期実施
- 定期的:6回
- 相談件数
- 年2148回
- 会員へのニュースレターの
発行
-
【紙】定期的:年2回 不定期:年3回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
- 会員以外からの問合せの対応
- その他の対応
- 来所・面接

社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- €ALS患者の在宅実態調査(アンケート)のまとめと考察 吸引にかかわる研修−ヘルパーの意識調査・アンケートと考察 ¡全国難病支援センター設置、活動状況の特徴・アンケートと考察 ¤全国難病支援センター相談件数の数え方についてのアンケートと考察
- 臨床試験への協力
- —
- その他
- €地域での難病ケアネットワークの構築 県域的難病ケアシステムの構築 ¡就労支援
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
- その他
- 社会への発信
- インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している
署名活動やデモを行っている
- その他
- 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者
会員の看護師
会員以外の臨床医師
会員以外の看護師
不定期な学会への参加
- その他
- インターネット(難病情報センター)

患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- なし
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- 日本在宅医学会・日本健康福祉政策学会で計3回発表
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
- —
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- 2005年、難病相談支援センター立ち上げについての県懇話会に参加(計5回)。 2004年〜2006年、全国難病センター研究会・研究班で主に地域ケアシステムに関して計8回発表。
- 会議の種類
- 検討会、研究会
- 主催者
- 都道府県、厚生労働省
- 参加の立場
- その他
- 医療政策への参加の
意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医療機関への参加の
意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- 2004年〜2006年、ネットワークメンバーの依頼で、県立大学看護学部、国立浜松医大看護学部、県立大短期大学部看護学科、日赤看護学校、県(人材養成室の)看護教員講座で計10回くらい講演。
- 種別
- 看護学部・看護学校
- 参加の立場
- 講演の講師
- 医育機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき

その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- 各種の複雑な公的制度や施設の利用支援・調整。 相談力量の向上。谷間を埋める施策の創出。就労支援。自力財源の拡充。
- 今後取り組んでいきたいこと
- —
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- 静岡県難病相談支援センターのホームページ(http://www.spcc.or.jp/)を参照してください。
- マスコミの取材を受けた
経験


