概要

団体の運営代表者

代表者をおいていません（理事会運営）

代表者プロフィール

主な活動者

石垣　成子（事務局担当理事） 五十嵐　喜代（会員名簿管理担当理事）

主な活動者プロフィール

1959年秋田県生まれ 1981年弘前大学医療技術短期大学部看護学科卒業 1984年看護専任教員養成課程6か月講習終了 2000年夫の開院した医療法人智成会東金町内科クリニック勤務 2003年より、あすなろ会事務局担当 1956年岩手県生まれ 1976年岩手医科大学歯科衛生士学校卒業 同年盛岡市内歯科開業医勤務 1980年結婚のため青森市内にある夫の歯科技工所デンタルセラミックアート勤務

団体設立経緯と目的

1985年に、当時は杏林大学小児科の渡邉言夫先生のグループが中心となって、若年性突発性関節炎（若年性関節リウマチ）の患児の親たち向けに開催していたキャンプを、親たち自身の手で開き、この病気と向かい合っていこうという思いから設立された。 常に新しい情報を得て、病気を正しく理解し、同じ病気の子どもを持つ親同士が悩みや体験を共有して、親睦を図ることを目的としている。 長年、山口和子氏が代表を務めてきたが、2005年からは代表をおかず、理事会組織で運営している。

団体の種別

任意団体

設立年

1985年

支部数

0

活動範囲

全国

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

賛助医師会員、賛助法人

会員数

—

会員の条件

条件なし（会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも）

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

1

顧問医の名前と肩書

渡邉　言夫（杏林大学小児科名誉教授）

活動における顧問医の役割

—

所属団体自由記入

難病のこども支援全国ネットワーク

会則有無

運営・活動内容

理事会の開催

年12回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

90%

その他の収入

企業からの寄付

上記以外の収入

会員からの寄付

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医療機関 医師（顧問医を除く） 地方議員 国の行政機関（厚生労働省など）

その他団体

具体的な支援内容

地方に専門病院を建設するにあたり、議員のかたの協力を得たり、その後、保健所も熱心に関わって医療相談会を開催しているところはあります。

会員同士の交流会の実施

定期的：3回　　不定期：4〜5回

相談事業の定期実施

定期的：3回 不定期：4〜5回

相談件数

年週1〜2回

会員へのニュースレターの
発行

【紙】定期的：年4回

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

毎年、総会の出欠のハガキの中に会員の実態調査項目を入れ、統計をとったり、問題把握をするようにしている。

臨床試験への協力

病状不安定なかたと臨床試験施行医との橋渡しをしたことがある。

その他

2005年に完成した小冊子「こどものリウマチのおはなし」は、会の中で委員会を作り、すすめてきたが、途中から製薬協のかたがたが数名参加し、完成までこぎつけた経緯がある。

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている

その他

社会への発信

インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している

その他

小冊子、ビデオの制作

医学情報の入手先

顧問医
医学の専門雑誌、医学論文
製薬企業からの情報

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

日本臨床リウマチ学会・日本小児リウマチ学会（発表） 日本リウマチ学会・日本小児科学会・日本小児看護学会・日本外来小児科学会（展示、広報活動）

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

なし

会議の種類

主催者

参加の立場

医療政策への参加の
意思と理由

—

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし（過去に依頼がありましたが、都合が悪くて、別の団体の代表者を紹介したことがあります）

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

・年4回発行している会報 ・春・秋の年2回東京で開催している集い ・毎年2泊3日で開催しているサマーキャンプ ・全国各地で開催する集い　等

今後取り組んでいきたいこと

全国各地で医療相談会を定期的に開催できるよう各地のリーダーを育成することと会員以外の方への啓蒙活動を重視していきたい。 また、同じ病気であっても個体差があることなどから、電話やメールでの相談対応業務の充実も図っていきたいと考えている。

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

パンフレット（入会案内）に関しては、郵便もしくは電話・FAX（03-3600-9771）でお申し込みしてください。 ご入会に関しては、ホームページ入会窓口もしくは事務局にFAXにてお申し込みいただきますが、基本的には入会金１０００円、年会費４０００円のお振込が確認でき次第、入会の手続きを取らせていただいています。

マスコミの取材を受けた
経験

新聞、テレビの取材を受けたことがあるが、患者会としての活動ではなく、あくまでも個々人にスポットが当てられ、ドキュメンタリーのような仕上がりだった。 新聞にしても、テレビにしても、こちらの意図はうまく伝えてもらえなかったように思う。