トップページ>患者団体マッチングデータベース>全国肝臓病患者連合会 - 患者団体マッチングデータベース
患者団体情報
概要
- 団体の運営代表者
- 水野 正憲(会長)
- 代表者プロフィール
- 1977年(昭和52年)、B型慢性肝炎で4か月入院。
- 主な活動者
- 勝野 英明(副会長) 佐野 拓司(事務局長)
- 主な活動者プロフィール
- 千葉在住。 神奈川在住。
- 団体設立経緯と目的
- 1971年(昭和46年)1月に「肝炎の会」の創立総会を開催。当時の会長は佐藤嘉根医師、主宰理事は故・中島弘道医師。会の本来の趣旨である、特定の政党・団体と特別な関係を持たないように配慮しての運営を行う。 1981年(昭和56年)4月、10周年を期し、「全国肝臓病患者連合会(全肝連)」と名称変更。医療と福祉両面の充実、肝炎・肝臓病総合施策の確立をめざしている。 目的 €国民病ウイルス肝炎・肝臓病の原因究明、予防対策、根本治療の早期実現 障害者関連諸法を改正し、法の対象外である「肝機能障害」を位置づけ、障
- 団体の種別
- 任意団体
- 設立年
- 1971年
- 支部数
- 12
- 活動範囲
- 全国
- 会員種別
- 正会員
- その他会員種別
- 会員数
- 3000
- 会員の条件
- 罹患患者、罹患患者の家族
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- 顧問医の人数
- 4
- 顧問医の名前と肩書
- 藤岡 高広(三宿病院内科部長) 天木 秀一(日本大学医学部付属病院第三内科講師) 増子 和郎(増子記念病院理事長) 塚田 勝比古(NTT西日本東海病院院長)
- 活動における顧問医の役割
- 講演会の講師、療養相談
- 所属団体自由記入
- 会則有無
運営・活動内容
- 理事会の開催
- 年6回
- 活動理念の明文化
- あり
- 会員に対する会計報告
- 年1回
- 会費収入の割合
- 60%
- その他の収入
- 企業からの寄付、出版等による収入
- 上記以外の収入
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 医療機関
- その他団体
- 具体的な支援内容
- 病院内に事務所(連絡先)を置かせていただいている県組織がある。
- 会員同士の交流会の実施
- 定期的:6回
- 相談事業の定期実施
- 不定期:4回
- 相談件数
- 年200回
- 会員へのニュースレターの
発行
-
【紙】定期的:年4〜5回
- 会員以外からの問合せの対応
- その他の対応
社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- —
- 臨床試験への協力
- —
- その他
- —
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
- その他
- 社会への発信
- ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している
- その他
- 医学情報の入手先
- 顧問医
会員以外の看護師
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
- その他
患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- なし
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- 2000年に肝炎有識者会議で、また2005年に肝炎専門家会議で参考人として発言した。
- 会議の種類
- その他
- 主催者
- 厚生労働省
- 参加の立場
- 参考委員
- 医療政策への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医療機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医育機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- 会結成以来30余年の要望である、とくにB型・C型肝炎の肝炎ウイルス由来の慢性肝炎・肝硬変をの医療費公費負担の対象にすること。
- 今後取り組んでいきたいこと
- 長年の悲願である「肝機能障害」の法的な位置づけ、障害者として認定し、障害者手帳の交付、雇用促進と職場確保の途を開くこと。
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- 全肝連ホームページ(http://www.geocities.jp/zenkanren777/) 会報『肝炎の友』『東京かんえん』 FAX 03-3323-2287 か メール m-masano@infoseek.jp(水野)宛に連絡。
- マスコミの取材を受けた
経験
- 『Nurse eye』Vol.18 No.1 2005 に「肝臓病患者会とともに27年」のタイトルで水野正憲会長のインタビュー掲載。 『NURSE SENKA』2006-3 Vol.26 No.3 「患者会・セルフヘルプグループ探訪記」に掲載。 『都政新報』2006年8月18日号「肝炎治療体制確立と障害者手帳交付の悲願」(東京肝炎の会 もりみえこ)