概要

団体の運営代表者

なし

代表者プロフィール

主な活動者

主な活動者プロフィール

団体設立経緯と目的

1989年に乳がんを乳房温存療法で治療した複数の患者が中心となって立ち上げた患者会。当時、温存療法は世界の標準治療であったにもかかわらず、日本ではその情報がほとんどなく、また実施率もきわめて低かった。医療者側が情報を出さないのなら、患者側から出していこうと考え、活動の柱として次の３つを掲げる。 €インフォームド・コンセントの推進  医療情報の収集と提供 ¡乳房温存療法に関する情報の収集と提供

団体の種別

任意団体

設立年

1989年

支部数

0

活動範囲

全国

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

購読会員

会員数

550

会員の条件

条件なし（会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも）

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

0

顧問医の名前と肩書

活動における顧問医の役割

所属団体自由記入

なし

会則有無

運営・活動内容

理事会の開催

年—回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

その他の収入

一般の人からの寄付、出版等による収入、イベント等による収入、助成金

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

その他団体

具体的な支援内容

—

会員同士の交流会の実施

定期的：3回　　

相談事業の定期実施

相談件数

会員へのニュースレターの
発行

【紙】定期的：年4回

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

2004年に「乳がん治療に関する病院アンケート調査（2003年分）」を実施。

臨床試験への協力

—

その他

—

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している

その他

社会への発信

インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している

その他

医学情報の入手先

会員の罹患患者
会員以外の臨床医師
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
一般向け講演会
インターネット（病院、研究機関等の公開情報）

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

日本乳癌学会で患者会ブースを出展。活動内容を展示。

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

2002年、「『がんの社会学』に関する合同研究班」（於：静岡県立静岡がんセンター）に班長協力者（患者会・患者支援団体）として参加。その後、年1〜2回ペースで参加。意見発表等。 2003年、厚生労働省医政局研究開発振興課より「全国治験活性化3か年計画」に関する有識者ヒアリングへの患者会としての出席を依頼された。医師ら3人とともに「患者からみた治験」をプレゼンテーション。 2006年、厚生労働省健康局より「がん対策の推進に関する意見交換会」2回目の「患者会ヒアリング」への協力依頼。「がんといわれた患者に必要な

会議の種類

研究会、その他

主催者

厚生労働省

参加の立場

その他

医療政策への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

€日進月歩の乳がん治療に関する情報の収集を提供。  臨床試験 ¡再発患者の治療に関する情報交換の場の提供など。

今後取り組んでいきたいこと

腫瘍精神科などメンタル面についての情報も提供していきたい。

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

ホームページから、あるいは電子メールにてご請求いただければ送付いたします。

マスコミの取材を受けた
経験

1989年、会の立ち上げ時に朝日新聞より取材、紙面掲載。その後、週刊誌、月刊誌、テレビ等で多々取材を受けている。体験記等の発行に関しても取材されているが、なかでも『再発後を生きる』(2003年）は多くのメディアで取り上げられた。2004年発行の『乳がん治療に関する病院アンケート』も全国の新聞、NHK報道番組などで取り上げられた。