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患者団体情報
概要
- 団体の運営代表者
- 小山万里子
- 代表者プロフィール
- 主な活動者
- 小山万里子
- 主な活動者プロフィール
-
- 団体設立経緯と目的
- ポリオ、PPS(ポリオ後症候群)への医療の対応と病気への理解、病気の情報などを求めて設立。 設立呼び掛けの当人が患者であり、医療情報を求め、同じ疾患の人に呼びかけた。 当時から今も、もはや新たな患者発生はないとして忘れられていた疾患のため、二次障害を発生しても自分の症状を理解できず、医療も受けられない状況だった。まだ知らない同じ病の人にも知ってもらいたい。
- 団体の種別
- 任意団体
- 設立年
- 1995年
- 支部数
- 0
- 活動範囲
- 全国
- 会員種別
- 正会員
- その他会員種別
- 会員数
- 520
- 会員の条件
- 条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)、罹患患者、罹患患者の家族
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- 顧問医の人数
- 0
- 顧問医の名前と肩書
-
- 活動における顧問医の役割
- 所属団体自由記入
- 日本呼吸器疾患患者団体連合会
- 会則有無
運営・活動内容
- 理事会の開催
- 年2回
- 活動理念の明文化
- あり
- 会員に対する会計報告
- 年1回
- 会費収入の割合
- 90%
- その他の収入
- 一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入
- 上記以外の収入
- 模擬患者などの謝礼
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 医療機関 医師(顧問医を除く)
- その他団体
- 具体的な支援内容
- 患者への対応、助言、マスコミへの紹介・支援
- 会員同士の交流会の実施
- 定期的:3回 不定期:数回
- 相談事業の定期実施
- 相談件数
- 年日々回
- 会員へのニュースレターの
発行
-
【紙】定期的:年3回 不定期:年数回
【電子メール】不定期:日々回
- 会員以外からの問合せの対応
- 電話、電子メール、FAX
- その他の対応
- 郵便、面談
社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- 臨床試験への協力
- その他
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
- その他
- 患者同士での情報交換
- 社会への発信
- インターネットのホームページを出している
- その他
- 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者
会員以外の臨床医師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
一般向け講演会
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
- その他
- 海外論文翻訳、海外医療機関・患者会との連携
患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- リハビリテーション医学会でブース展示(2006年、2007年) 福祉工学会で発表(2007年)
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- 米国のガイドラインを翻訳して買い会報に掲載した。
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- 当事者団体として、ポリオ生ワクチンを不活化ワクチンに切り替える意見陳述。(2002年)
- 会議の種類
- 審議会
- 主催者
- 厚生労働省
- 参加の立場
- その他
- 医療政策への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医療機関への参加の
意思と理由
- どちらともいえない
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- 学長の推薦で会員が模擬患者を務めた(2004年6名、2005年10名) 教授の依頼で理学療法士を目指す学生に患者会員の語り(2006年4名、2007年6名)
- 種別
- 医療技術系学部・専門学校
- 参加の立場
- 講演の講師、医療面接での患者(模擬患者)
- 医育機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- 医療への理解と情報を得る活動を通して、リハビリ医療が受けられない現状を何とかしたい。病気について知ること、まだ知らないでいる人への対応により、障害年金など福祉の問題に取り組みたい。
- 今後取り組んでいきたいこと
- 上記の課題に、いっそう取り組んでいきたい。
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- ホームページに案内を掲載している。 会報を希望の場合、ポリオの会事務局に問い合わせください。
- マスコミの取材を受けた
経験
- 毎日新聞、朝日新聞、読売新聞、NHK、医療関係雑誌、書籍など。 「患者として」「ポリオ患者について」「ポストポリオ症候群について」「リハビリ診療報酬問題について」など様々。