トップページ>患者団体マッチングデータベース>一般社団法人 全国筋無力症友の会 - 患者団体マッチングデータベース
患者団体情報
概要
- 団体の運営代表者
- 伊藤たてお
- 代表者プロフィール
- 日本難病・疾病団体協議会(JPA)・代表幹事 北海道難病支援ネット・代表
- 主な活動者
- 北村正樹(事務局長) 前田元(全国運営委員)
- 主な活動者プロフィール
- 京都難病団体連絡協議会・会長 日本難病・疾病団体協議会・幹事 中央における厚生労働省との折衝や他患者会との交流を担当。
- 団体設立経緯と目的
- 1971年10月、重症筋無力症に苦しむ患者や家族が集まり、€原因究明と治療法の確立、 医療費の公費負担、¡研究機関設置と専門医の養成の3つの要望をかがけて設立。 目的 ・重症筋無力症患者家族の励まし合いと情報交流 ・重症筋無力症の医療の向上と福祉増進のための運動
- 団体の種別
- 一般社団法人
- 設立年
- 1971年
- 支部数
- 26
- 活動範囲
- 会員種別
- 正会員、賛助会員
- その他会員種別
- 会員数
- 1450
- 会員の条件
- 罹患患者、罹患患者の家族
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- 顧問医の人数
- 0
- 顧問医の名前と肩書
-
- 活動における顧問医の役割
- 所属団体自由記入
- 日本難病・疾病団体協議会
- 会則有無
- あり

運営・活動内容
- 理事会の開催
- 年2回
- 活動理念の明文化
- あり
- 会員に対する会計報告
- 年1回
- 会費収入の割合
- 80%
- その他の収入
- 一般の人からの寄付、企業からの寄付
- 上記以外の収入
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 医療機関 医師(顧問医を除く) 民間企業
- その他団体
- 具体的な支援内容
- 医療・薬についての最新情報の提供 講演会の講師 寄付
- 会員同士の交流会の実施
- 定期的:1回 不定期:20回
- 相談事業の定期実施
- 定期的:1回 不定期:20回
- 相談件数
- 年300回
- 会員へのニュースレターの
発行
-
【紙】定期的:年2回 不定期:年0回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
- 会員以外からの問合せの対応
- 電話、電子メール
- その他の対応
- 郵便

社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- 「重症無筋力症の医療と生活に関するアンケート調査」2006年4月、全会員を対象に実施し、2008年3月に報告書作成。会員・関係者・関係機関に配布。
- 臨床試験への協力
- 新しい免疫抑制剤の臨床試験の会員への告知と内容紹介、相談への対応
- その他
- 検査センターの増設と保険適用を求める活動
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
- その他
- 社会への発信
- インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
署名活動やデモを行っている
- その他
- 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者
その他の会員
会員以外の臨床医師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
一般向け講演会
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
- その他

患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- なし
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- 免疫性神経疾患調査研究班・研究会での展示
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- 免疫性神経疾患調査研究班の班長からの紹介で、班長会議、研究大会に出席、聴講。(2007年、2008年)
- 会議の種類
- 研究会
- 主催者
- 厚生労働省
- 参加の立場
- その他
- 医療政策への参加の
意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医療機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医育機関への参加の
意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき

その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- ・マスク抗体検査の保険適用と検査センターの拡充 ・特定疾患受給対象の縮小反対運動 ・小児筋無力症の治療指針の確立 ・医療を含む社会保障充実を求める活動
- 今後取り組んでいきたいこと
- ・事務局スタッフの充実 ・友の会ホームぺージの充実 ・難病対応の充実
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- 友の会事務局、または最寄の支部にお問い合わせください。
- マスコミの取材を受けた
経験


