概要

団体の運営代表者

長谷川 裕 (会長)

代表者プロフィール

主な活動者

吾妻政光(副会長) 岡部茂(事務局長)

主な活動者プロフィール

団体設立経緯と目的

1971年に結成。当時の透析医療は、通常の保険で3割負担であり、1か月に15万〜30万円ほどの自己負担があった。そのため、患者自ら透析を離脱による死亡、あるいは自殺する者が跡を絶たなかった。そこで、患者が自分の医療を守るために各県単位で県腎協を結成する動きが、福島、広島、福岡で始まり、その後、全国組織の「全国腎臓病患者連絡協議会」にまとまり、厚生省と交渉を繰り返し、身体障害者福祉法の適用で更正医療、保険では高額療養費制度の特定疾病の認定と各県においては、重度心身障害者医療費助成事業の適用などを勝ち得た。経

団体の種別

任意団体

設立年

1971年

支部数

0

活動範囲

福島県

会員種別

正会員

その他会員種別

会員数

1700

会員の条件

罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

0

顧問医の名前と肩書

活動における顧問医の役割

所属団体自由記入

福島県難病団体連絡協議会

会則有無

あり

運営・活動内容

理事会の開催

年6回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年12回

会費収入の割合

80%

その他の収入

企業からの寄付

上記以外の収入

機関紙の広告

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医療機関 医師（顧問医を除く） 国会議員

その他団体

具体的な支援内容

会員同士の交流会の実施

定期的：1回　　

相談事業の定期実施

不定期：数回

相談件数

年数回

会員へのニュースレターの
発行

【紙】定期的：年6回 　不定期：年0回
【電子メール】定期的：0回 不定期：0回

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

臨床試験への協力

その他

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている

その他

社会への発信

一般向けの催しものを開催している

その他

医学情報の入手先

会員の罹患患者
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け講演会
インターネット（掲示板）
インターネット（病院、研究機関等の公開情報）

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

あり

会議の種類

主催者

参加の立場

医療政策への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

現在は、透析患者がこれ以上増加しないよう糖尿病性腎症の治療の推進、CKD対策(慢性腎臓病対策)の推進、及び臓器移植法改正に向けて活動している。 その他、福島県腎協などの過疎地域において、公立病院が医師の不足(退職して他医療機関に勤務、あるいは独立して開院)により、公立病院の透析医療の廃止、縮小が問題となっており、その対策に苦慮している。

今後取り組んでいきたいこと

・公的医療機関の投石医療の継続、充実 ・臓器移植法の改正 ・CKD対策(慢性腎臓病対策)の取組を、県や市町村に積極的に取り組むよう要請 ・重度心身障害者助成事業の継続

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

事務局に電話、FAX、メールをしてください。 電話　0243-23-4721 FAX 0243-23-4015 メール　fjk@viola.ocn.ne.jp

マスコミの取材を受けた
経験

取材は頻繁に受けている。 ・臓器移植法改正活動(福島民友新聞、2008年4月4日) ・全国臓器移植普及推進街頭キャンペーン(福島民報、2008年10月6日) ・福島県腎協主催の学習講演会(福島民報、2008年8月4日) ・各要望活動 ・医療機関の透析廃止、縮小に関する要望・陳情