概要

団体の運営代表者

田中真理子(会長)

代表者プロフィール

主な活動者

主な活動者プロフィール

団体設立経緯と目的

鎖肛という世の中ではあまり知られていないというより、病気を隠しているため、あまりにも情報がないので、国立小児病院の同じ病室で知り合った3人の母親で会を作った。

団体の種別

任意団体

設立年

1993年

支部数

0

活動範囲

全国

会員種別

なし

その他会員種別

会員数

260

会員の条件

罹患患者、罹患患者の家族

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

2

顧問医の名前と肩書

中條俊夫 中野美和子(さいたま市立病院・小児外科)

活動における顧問医の役割

所属団体自由記入

会則有無

あり

運営・活動内容

理事会の開催

年0回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

その他の収入

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

その他団体

具体的な支援内容

会員同士の交流会の実施

定期的：2回　　

相談事業の定期実施

相談件数

0

会員へのニュースレターの
発行

【紙】定期的：年3回 　不定期：年0回
【電子メール】定期的：0回 不定期：0回

会員以外からの問合せの対応

電話

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

臨床試験への協力

その他

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている

その他

社会への発信

その他

医学情報の入手先

顧問医

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

どちらともいえない

医療政策への参加

医療政策への参加経験

なし

会議の種類

主催者

参加の立場

医療政策への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

どちらともいえない

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

積極的に参加する必要はない

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

会の存続

今後取り組んでいきたいこと

教育現場での理解

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

直接、電話またはEメールにて連絡をしていただく。 電話・FAX　03-5991-2134 Eメール　t.mariko1021＠mbe.nifty.com

マスコミの取材を受けた
経験

会の発足時に、読売新聞に取り上げていただいた。