概要

団体の運営代表者

長谷川陽子(患者代表)

代表者プロフィール

主な活動者

菅井進(患者会発起人、顧問) 得野容子(事務局)

主な活動者プロフィール

久富士総合病院・院長、金沢医科大学・名誉教授、 金沢医科大学血液免疫抑制学・秘書

団体設立経緯と目的

1986年に発足。設立の中心は菅井先生。内科、眼科、皮膚科、口腔外科などの専門医師、薬剤師、看護師、ソーシャルワーカーの支援のもとスタートした。

団体の種別

特定非営利活動法人（NPO法人）

設立年

1986年

支部数

0

活動範囲

全国

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

会員数

300

会員の条件

条件なし（会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも）

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

5

顧問医の名前と肩書

活動における顧問医の役割

所属団体自由記入

会則有無

あり

運営・活動内容

理事会の開催

年0回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

95%

その他の収入

一般の人からの寄付、企業からの寄付

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医療機関 医師（顧問医を除く）

その他団体

具体的な支援内容

会員同士の交流会の実施

定期的：3回　　

相談事業の定期実施

相談件数

0

会員へのニュースレターの
発行

【紙】定期的：年1回 　不定期：年0回
【電子メール】定期的：0回 不定期：0回

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール

その他の対応

郵便

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

臨床試験への協力

その他

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者を対象とした集まりを開催している

その他

社会への発信

パンフレット等を独自に作成している

その他

医学情報の入手先

顧問医
製薬企業からの情報

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

第15会日本シェーグレン症候群研究会にて発表(2006年)

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

なし

会議の種類

主催者

参加の立場

医療政策への参加の
意思と理由

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

第1会の総会、ミニ集会(3月東京、10月京都にて開催)に、ご家族や友人と参加いただき、シェーグレン症候群を正しく理解していだきたい。同じように悩んでいる方がたくさんおられ、一人だけではないということ、シェーグレンとうまく付き合っていくことなど、伝え続けていきたい。

今後取り組んでいきたいこと

ミニ集会を望んでいる方が多いので、開催地を広げ、回数が増えるよう取り組んでいきたい。

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

事務局へ連絡いただきたい。

マスコミの取材を受けた
経験

「健康情報講座　もしかしたらシェーグレン症候群かもしれません」(読売新聞、2003年9月28日)