トップページ>患者団体マッチングデータベース>褐色細胞腫を考える会 - 患者団体マッチングデータベース
患者団体情報
概要
- 団体の運営代表者
- 及川信(代表)
- 代表者プロフィール
- 病歴17年。医療従事者。
- 主な活動者
- 酒井茂(副代表) 大西進(副代表)
- 主な活動者プロフィール
-
- 団体設立経緯と目的
- 2009年12月に初めて開催された褐色細胞腫のシンポジウムを機に、2009年2月に患者会として発足した。同病は非常にまれで、専門医も殆どいない状況であり、20年前から行われている治療が、現在も続いている。 例え僅かな人数でも患者側から行動を起こさなくては、この病気は何も変わらないかもしれない。何とか同病の治療、研究が進み、患者のQOLが向上することが、目手はで発足に至った。
- 団体の種別
- 任意団体
- 設立年
- 2009年
- 支部数
- 0
- 活動範囲
- 全国
- 会員種別
- 正会員、賛助会員
- その他会員種別
- 会員数
- 39
- 会員の条件
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- 罹患患者の知人
- 顧問医の人数
- 0
- 顧問医の名前と肩書
-
- 活動における顧問医の役割
- 所属団体自由記入
- 会則有無

運営・活動内容
- 理事会の開催
- 年0回
- 活動理念の明文化
- あり
- 会員に対する会計報告
- 年1回
- 会費収入の割合
- 99%
- その他の収入
- 上記以外の収入
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 国会議員
- その他団体
- 具体的な支援内容
- 会員同士の交流会の実施
- 定期的:3〜4回
- 相談事業の定期実施
- 相談件数
- 0
- 会員へのニュースレターの
発行
-
【紙】定期的:年3回 不定期:年0回
【電子メール】定期的:0回 不定期:0回
- 会員以外からの問合せの対応
- 電子メール
- その他の対応

社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- 臨床試験への協力
- その他
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
- その他
- 社会への発信
- インターネットのホームページを出している
- その他
- 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者
- その他

患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- なし
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- なし
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
- 要請があれば積極的に参加すべき
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- なし
- 会議の種類
- 主催者
- 参加の立場
- 医療政策への参加の
意思と理由
- どちらともいえない
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医療機関への参加の
意思と理由
- どちらともいえない
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- なし
- 種別
- 参加の立場
- 医育機関への参加の
意思と理由
- どちらともいえない

その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- 勉強会の開催 病気、患者会の認知度の向上 治療、研究の向上
- 今後取り組んでいきたいこと
- 情報が少ない状況なので、多くの方に患者会が発足したことを広めたい
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- ホームページの入会案内に、当会のパンフレットがダウンロードできるようになっている。
- マスコミの取材を受けた
経験
- 2009年5月、衆議院議員の協力を得て、厚生労働省のがん対策推進室へ難病指定の陳情を行った際に、日経メディカルの取材を受けた。


