概要

団体の運営代表者

川辺ひろし(会長)

代表者プロフィール

特定疾患　潰瘍性大腸炎患者 １９９６年より、複数の患者支援団体の運営に携わっている。

主な活動者

福村敏明(副会長)

主な活動者プロフィール

社会的弱者（障害者・病気を持っている人達）及び家族の方への支援をライフワークとして約３０年間活動している。

団体設立経緯と目的

年々、増加してきている特定疾患　潰瘍性大腸炎とクローン病の患者及び家族への専用患者支援団体が滋賀県になく、滋賀県健康福祉部健康推進課（大津保健所、草津保健所、彦根保健所、長浜保健所、東近江保健所他）、滋賀県難病相談・支援センター、医療機関、患者及び家族等から設立を求める声があがり設立した。 潰瘍性大腸炎やクローン病の医療講演会や相談会、患者及び家族同士の情報交換や親睦を深めるための交流会を開催すること、潰瘍性大腸炎やクローン病の原因究明と予防・治療方法の確立に向けて協力すること、医療及び福祉制度の充実に向

団体の種別

任意団体

設立年

2008年

支部数

0

活動範囲

全国

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

会員数

51

会員の条件

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

2

顧問医の名前と肩書

安藤朗(滋賀医科大学消化器内科・講師) 辻川知之(滋賀医科大学消化器内科・講師)

活動における顧問医の役割

医療講演会での講演、質疑への回答、医療相談、入転院相談

所属団体自由記入

IBDネットワーク、滋賀県難病連絡協議会

会則有無

運営・活動内容

理事会の開催

年1回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

70%

その他の収入

一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医療機関

その他団体

具体的な支援内容

医療講演会、相談会、勉強会開催への支援

会員同士の交流会の実施

定期的：3回　　

相談事業の定期実施

定期的：3回 不定期：2回

相談件数

年30回

会員へのニュースレターの
発行

【紙】定期的：年6回 　不定期：年0回
【電子メール】定期的：0回 不定期：12回

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール

その他の対応

郵便

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

潰瘍性大腸炎　クローン病患者及び家族の悩み

臨床試験への協力

その他

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている

その他

厚生労働省及び患者支援関係団体との共同調査

社会への発信

インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している

その他

医療講演会や相談会、学習会、交流会の開催

医学情報の入手先

顧問医
会員の罹患患者
会員の看護師
会員以外の臨床医師
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
インターネット（病院、研究機関等の公開情報）

その他

難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班他医師向報告書

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

潰瘍性大腸炎とパーキンソン病患者を特定疾患治療研究事業の対象から外そうとした2006年特定疾患対策懇談会へ参加　（別の患者団体役員として参加）

会議の種類

その他

主催者

厚生労働省

参加の立場

常任の委員

医療政策への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

医療情報、患者の療養する上での生活の工夫コツの伝達 長いつきあいとなる疾患であることから会員や家族間の心のつながり

今後取り組んでいきたいこと

・医療講演会 ・医療相談会 ・勉強会 ・患者及び家族同士の情報交換や親睦を深めるための交流会 ・幅広い関係機関からの調査研究への協力 ・患者のＱＯＬ（生活の質）の総合的な向上のための提言

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

当会のホームページを参照ください。

マスコミの取材を受けた
経験

（２００８年） 朝日新聞滋賀大津支局、中日新聞彦根支局、中日新聞大津支局、京都新聞京都本社、京都新聞滋賀本社、滋賀リビング新聞社、毎日新聞京都支局 ○滋賀県健康福祉部長との「滋賀の難病対策」に関する懇談について ○滋賀ＩＢＤフォーラム　医療講演会の開催について ○難病　潰瘍性大腸炎　クローン病について ○厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業難治性炎症性腸管障害に関する調査研究第４回市民公開講座京都2009.1.12の開催について