トップページ>患者団体マッチングデータベース>特定非営利活動法人 キュア サルコーマ - 患者団体マッチングデータベース
患者団体情報
特定非営利活動法人 キュア サルコーマ
所在地 | 東京都大田区山王 |
担当者 | |
対象疾患 |
がん
|
対象年齢 | |
URL |
-
|
概要
- 団体の運営代表者
- 理事長 大西 啓之
- 代表者プロフィール
- 配偶者が患者ですでに亡くなっている。治療法のない成人軟部肉腫の治療環境改善に取り組んでいる。
- 主な活動者
- 副理事長 伊藤 忠人
監事 雫 洋一
- 主な活動者プロフィール
- 代表者に同じ
- 団体設立経緯と目的
- 希少な疾患であるサルコーマ(成人軟部肉腫)の患者にとって、確立された治療法もなく、受け入れてくれる病院も少ない現状を打開するために、関係機関に働きかけ、治療環境の改善を目指しています。また、肉腫の治療法解明に向けて、研究者への支援なども行っていきます。
- 団体の種別
- 特定非営利活動法人(NPO法人)
- 設立年
- 2014年
- 支部数
- 活動範囲
- 全国
- 会員種別
- 正会員、賛助会員
- その他会員種別
- 会員数
- 募集中
- 会員の条件
- 罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師、コ・メディカル(その他の医療従事者)、製薬企業の関係者、マスコミ関係者、研究者(医学系以外)
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- 顧問医の人数
- いない。これから選定する予定
- 顧問医の名前と肩書
- 活動における顧問医の役割
- 所属団体自由記入
- 会則有無
- あり

運営・活動内容
- 理事会の開催
- 年10回開催
- 活動理念の明文化
- 文章にして示している
- 会員に対する会計報告
- 実施する予定
- 会費収入の割合
- 会員数×6,000円
- その他の収入
- 一般人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入
- 上記以外の収入
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 医療機関、医師(顧問医を除く)、国会議員、民間企業
- その他団体
- NPO等
- 具体的な支援内容
- 治療連携に対するアドバイス等
- 会員同士の交流会の実施
- 年2回
- 相談事業の定期実施
- これからHPを立ち上げてどのようにして行くか決めます
- 相談件数
- 会員へのニュースレターの
発行
-
- 会員以外からの問合せの対応
- その他の対応

社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- 臨床試験への協力
- その他
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている、患者を対象とした集まりを開催している、医師、看護師等と情報交換を行っている。
- その他
- 社会への発信
- マスコミに広告等を出している、インターネットのホームページを作成中、パンフレット等を独自に作成している
- その他
- RFLへの参加
- 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者、その他の会員、不定期な学会への参加、製薬企業からの情報、インターネット(掲示板)、インターネット(病院・研究機関等の公開情報)
- その他

患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- がん学会 ポスターセッション
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- ない
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
- 自らアピールして積極的に参加すべき
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- ない
- 会議の種類
- 主催者
- 参加の立場
- 医療政策への参加の
意思と理由
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- 種別
- 参加の立場
- 医療機関への参加の
意思と理由
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- 種別
- 参加の立場
- 医育機関への参加の
意思と理由

その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- 創薬を進めるための手段、肉腫医療者育成のための手段、拠点病院整備のための手段として関係機関、行政への陳情や、研究機関、製薬会社等との連携をとって行くこと。
- 今後取り組んでいきたいこと
- 肉腫患者の交流場所の提供。患者家族へのケア。
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- 作成中。HPで公開予定。
- マスコミの取材を受けた
経験
- TBSは現在取材中。東京新聞には6/20に掲載。東京新聞の取材も継続中です。


