トップページ>患者団体マッチングデータベース>日本二分脊椎症協会 - 患者団体マッチングデータベース
患者団体情報
概要
- 団体の運営代表者
- 会長 谷村 珠江
- 代表者プロフィール
- 症者を第三子に持ち協会とのかかわりが19年。自身も介護福祉士として働き、娘の自立に向けて邁進しています。
- 主な活動者
- 副会長 近藤 誠
- 主な活動者プロフィール
- 症者を子どもに持ち、副会長を務めている。本部のHPの管理、行政交渉などを担当している。
- 団体設立経緯と目的
- 昭和47年に大阪で「二分脊椎症児童を守る会」として発足。昭和49年に神奈川、兵庫、東京などの支部が合わさり全国組織となりました。その後「日本二分脊椎症協会」と改名。文科省、厚労省への要望、講演会、シンポジウムの実施(医療、生活など) 全国33支部への支援、協力を行っている。また、外部の研究やアンケートなどにも協力している。青年部の活動にも支援している。
- 団体の種別
- 任意団体
- 設立年
- 1974年
- 支部数
- 33ヶ所
- 活動範囲
- 全国
- 会員種別
- 正会員、賛助会員
- その他会員種別
- 協力会員
- 会員数
- 1,357人 2014年8月31日現在
- 会員の条件
- 条件なし
- 地域・年齢・医療機関・その他
の限定
- 顧問医の人数
- 顧問医の名前と肩書
- 活動における顧問医の役割
- 所属団体自由記入
- 会則有無
- あり
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運営・活動内容
- 理事会の開催
- 1年に5回
- 活動理念の明文化
- 文章にして示している
- 会員に対する会計報告
- 年1回
- 会費収入の割合
- 90%
- その他の収入
- 一般の人からの寄付、企業からの寄付、出版などによる収入、イベントなどによる収入、公的機関からの補助金・助成金
- 上記以外の収入
- 会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
- 医師(顧問医を除く)、国の行政機関(厚生労働省など)、民間企業、その他の団体
- その他団体
- 具体的な支援内容
- 講演会などの講師として依頼したり、行政交渉で文科省厚労省へ要望したり、様々な支援をいただいています。
- 会員同士の交流会の実施
- 年2回
- 相談事業の定期実施
- 随時受付 電話、メール
- 相談件数
- 会員へのニュースレターの
発行
-
紙 年3回
- 会員以外からの問合せの対応
- 電話、電子メール
- その他の対応
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社会への働きかけ
- 調査研究事業の実施
- リブドウコーポレーション㈱ 紙おむつのアンケートで、20歳くらいまでの会員対象にアンケート協力をした
- 臨床試験への協力
- その他
- 患者の実態やニーズを
把握するための活動
- 患者からの相談に応じている、患者を対象にした集まりを開催している、医師、看護師等と情報交換を行っている、患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
- その他
- 会員の子どもの障害の状況調査
- 社会への発信
- インターネットのホームページを出している、パンフレット等を独自に作成している、書籍などを出版している 書籍名「二分脊椎症の手引き(出生から自立まで)」
- その他
- 医学情報の入手先
- 会員の罹患患者、会員の臨床医師、会員の看護師、定期的な学会への参加、不定期な学会への参加、一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報、製薬企業からの情報
- その他
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患者代表としての参加経験
学会への参加
- 所属学会
- ある。会の活動について
- 過去に学会で
展示や発表を行った経験
- 診療ガイドライン作成の場
への参加経験
- 診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
医療政策への参加
- 医療政策への参加経験
- 会議の種類
- 主催者
- 参加の立場
- 医療政策への参加の
意思と理由
医療機関への参加
- 医療機関の運営への
参加経験
- 種別
- 参加の立場
- 医療機関への参加の
意思と理由
医育機関への参加
- 医育機関の教育への
参加経験
- 種別
- 参加の立場
- 医育機関への参加の
意思と理由
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その他
- 現在特に力を入れて
取り組んでいること
- HPの充実、活用 行政へのはたらきかけ 青年以降の活動について
- 今後取り組んでいきたいこと
- 幼少期~青年まで、皆で活動できることを模索中です
- 団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
- HPのお問い合わせから入力ください
- マスコミの取材を受けた
経験
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![日本患者会情報センターは、患者本位の医療をみんなでつくるためのサイトを運営しています。本サイトは、以下の団体の協力・支援により運営されています。](https://www.kanjyakai.net/database/wp-content/themes/kanjakai/images/banner_kanren.jpg)
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