概要

団体の運営代表者

代表　大田 誠

代表者プロフィール

子供がマルファン症

主な活動者

主な活動者プロフィール

団体設立経緯と目的

1995年頃、マルファンと診断された女性が、日本で詳しい症状や治療法を知る手がかりがなく、海外で英語で発信されている情報をインターネットを使って集めはじめた。それによって、無事手術を行うことができ、その後1996年にホームページを立ち上げ、同じような体験を持つ有志が集まって、1999年に準備委員会を設立。2000年に当会をスタートした。
不足しているマルファン症の情報を発信し、会員の生活の向上と、医療関係者への啓蒙などを目的としている。

団体の種別

任意団体

設立年

2000年

支部数

0。インターネットが中心

活動範囲

全国

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

会員数

250人

会員の条件

罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

34人

顧問医の名前と肩書

活動における顧問医の役割

所属団体自由記入

会則有無

ある

運営・活動内容

理事会の開催

年1回

活動理念の明文化

文章にして示している

会員に対する会計報告

実施している。年1回

会費収入の割合

約95％

その他の収入

一般の人からの寄付、出版などによる収入

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医療機関、医師(顧問医を除く)

その他団体

学校法人

具体的な支援内容

医療学校の学生への認知活動

会員同士の交流会の実施

定期的に年1回。不定期に年2回。

相談事業の定期実施

不定期に年2回

相談件数

会員へのニュースレターの
発行

紙。定期的に年2回

会員以外からの問合せの対応

その他の対応

電話、電子メール

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

-

臨床試験への協力

検体(ツメ)、歯型

その他

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている、患者を対象とした集まりを開催している、医師、看護師等と情報交換を行っている

その他

社会への発信

インターネットのホームページを出している、パンフレット等を独自に作成している、書籍などを出版している 書籍名「マルファン症候群ガイドブック」

その他

医学情報の入手先

顧問医、会員の罹患患者、会員の臨床医師、会員の看護師、会員の薬剤師、会員のコメディカル、、その他の会員、会員以外の臨床医師、会員以外の看護師、定期的な学会への参加、不定期な学会への参加、医学の専門雑誌、医学論文、インターネット(掲示板)、インターネット(病院・研究機関などの公開情報)

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

ブース設営して症状の説明などの活動

過去に学会で
展示や発表を行った経験

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

マルファン症候群のハンドブックを作成し、医療者に配布

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

ある

会議の種類

研究会(班)

主催者

厚生労働省

参加の立場

参考委員

医療政策への参加の
意思と理由

医師の紹介により、患者レジストリの研究会に参加。2年間で計6回参加。

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

-

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

ある

種別

看護学部、看護学校、大学医学部、その他(セミナー)

参加の立場

講演の講師

医育機関への参加の
意思と理由

医療アドバイザーからの依頼、他学会での講演を機に依頼、先生からの依頼

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

年に1回の総会において、医療情報の提供、会員の交流。また年に2回を目安として機関誌の発行をし、会員に送付している。

今後取り組んでいきたいこと

より広くマルファンの情報を届け、社会での認知の向上や、会員の交流の場の提供を継続して行っていきたい。

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

メール、電話での問い合わせ。

マスコミの取材を受けた
経験

取材はありませんが、先生を紹介したことはあります。