概要

団体の運営代表者

岡﨑　俊文(理事長)

代表者プロフィール

主な活動者

星　和明(理事)
荒川　朱美(理事)

主な活動者プロフィール

団体設立経緯と目的

個人運営患者会から透明性のある運営を目指し世間に認められる患者会

団体の種別

特定非営利活動法人（NPO法人）

設立年

2016年

支部数

1

活動範囲

全国

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

会員数

14家族17人

会員の条件

条件なし（会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも）

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

4

顧問医の名前と肩書

衛藤　義勝(東京慈恵会医科大学　名誉教授)、奥村　虎之(埼玉医科大学　特任教授)、酒井　則夫(大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻　教授)、石垣　景子(東京女子医科大学小児科)

活動における顧問医の役割

所属団体自由記入

International Pompe Association 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 東京難病団体連絡協議会 新潟難病団体連絡協議会

会則有無

あり

運営・活動内容

理事会の開催

開催している(1年4回)

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

2％

その他の収入

一般の人からの寄付、企業からの寄付

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医療機関
医師（顧問医を除く）　
国会議員
国の行政機関（厚生労働省など）

その他団体

具体的な支援内容

会員同士の交流会の実施

定期的：年1回　　

相談事業の定期実施

不定期：常時受付

相談件数

会員へのニュースレターの
発行

定期的：年1回　

会員以外からの問合せの対応

電子メール

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

臨床試験への協力

その他

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている

その他

社会への発信

インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している

その他

医学情報の入手先

顧問医
会員の臨床医師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加　　　　　　　　　
製薬企業からの情報

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

ブース展示

過去に学会で
展示や発表を行った経験

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

なし

会議の種類

主催者

参加の立場

医療政策への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

会員数の増、グローバルな繋がりを目指して海外患者会との連携

今後取り組んでいきたいこと

会員数の増、グローバルな繋がりを目指して海外患者会との連携、 世の中に病名を知ってもらうための活動

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

マスコミの取材を受けた
経験