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患者団体情報

特定非営利活動法人 難病のこども支援全国ネットワーク

所在地東京都文京区本郷 担当者小林 信秋(専務理事)
対象疾患 子ども、難病
対象年齢乳幼児・小児・学童、
URL http://nanbyonet.or.jp

概要

団体の運営代表者
山城 雄一郎(会長)
代表者プロフィール
順天堂大学名誉教授
主な活動者
小林 信秋(専務理事) 福島 慎吾(事業部長)
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
1988年 難病の子ども達の支援活動を始める 1998年 難病の子ども支援全国ネットワーク設立
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
1998年
支部数
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
900
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)、罹患患者
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
あり
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年2回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
7%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入、補助金、助成金
上記以外の収入
あり
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 地方自治体 国の行政機関(厚生労働省など) 民間企業
その他団体
あり
具体的な支援内容
会員同士の交流会の実施
定期的:多数回  
相談事業の定期実施
定期的:約560回
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年6回  不定期:年数回
会員以外からの問合せの対応
電話
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
成人した小児慢性患者の恋愛、結婚、妊娠、出産に関する調査研究。 小児慢性疾患のキャリーオーバー患者の実態に関する研究。
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
会員の看護師
会員の薬剤師
会員のコメディカル
その他の会員
会員以外の臨床医師
会員以外の看護師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
日本小児科学会 日本小児保健学会 日本育療学会 日本赤ちゃん学会 他
過去に学会で
展示や発表を行った経験
ある
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
小児慢性疾患の法制化 すこやか親子21計画 公衆衛生審議会母子保健部会
会議の種類
審議会、検討会、研究会
主催者
都道府県、厚生労働省、その他の省庁
参加の立場
参考委員、常任の委員
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
宮城県小児総合医療整備検討委員会(毎月、2年間) 国立成育医療センターES細胞研究倫理審査委員会(2005年から)
種別
公立病院
参加の立場
運営委員、倫理委員
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
相談事業 サマーキャンプ
今後取り組んでいきたいこと
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページ、会報、他
マスコミの取材を受けた
経験
キャンプ、プレイリーダーなどについて、朝日新聞、毎日新聞、読売新聞などに掲載された。

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