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患者団体情報

全国ポルフィリン代謝障害患者の会(さくら友の会)

所在地東京都北区赤羽西 担当者近藤 雅雄(事務局代表)
対象疾患 内分泌・代謝
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.sakuratomonokai.com/

概要

団体の運営代表者
近藤 雅雄(事務局代表)
代表者プロフィール
ポルフィリン症研究の権威。ポルフィリン症の診断基準作成や発症機序など総合的に研究。
主な活動者
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
ポルフィリン代謝障害に関する正しい知識を高め、明るい療養生活を送れるよう会員相互の支援および親睦を図るとともに、ポルフィリン代謝障害の原因究明と早期診断および治療法の確立に関する研究に寄与し、本代謝障害症候群の根治に努力する。 さらに、医療体制の充実、福祉の向上等社会的対策を促進することを目的とする。
団体の種別
任意団体
設立年
2001年
支部数
1
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
65
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
8
顧問医の名前と肩書
堀江 裕(島根県済生会江津病院院長) 大門 真(山形大学医学部准教授) 前田 直人(鳥取大学医学部講師) 高村 昇(長崎大学大学院准教授) 野中 薫雄(琉球大学医学部教授)
活動における顧問医の役割
患者からの相談、診断、治療等
所属団体自由記入
なし
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年1回
活動理念の明文化
なし
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
95%
その他の収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
なし
その他団体
具体的な支援内容
なし
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  
相談事業の定期実施
相談件数
年20〜30回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年3〜4回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
その他の会員
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
(個人的) 日本肝臓学会 国際血液学会 ポルフィリン研究会
過去に学会で
展示や発表を行った経験
多数あり
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
診断基準の作成
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
会員相互の親睦、福利厚生に関する事業 機関紙の発行
今後取り組んでいきたいこと
海外で使用されている医薬品の認可に対して、厚生労働大臣宛に早期に保険適用いただけるように請願書を出したところ。詳細はホームページをご覧ください。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
事務局に問い合わせ
マスコミの取材を受けた
経験
フジテレビ、NHK、山陰放送、読売新聞、テレビ朝日、産経新聞、TBSなど多数のメディアの取材を受ける。取材内容は、先天性ポルフィリン症を中心として、研究や患者さんのこと、裁判のことなどさまざま。

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