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患者団体情報

支えあう会「α」

所在地千葉県船橋市本郷町 担当者五十嵐 昭子(副代表)
対象疾患 がん
対象年齢成人
URL http://www009.upp.so-net.ne.jp/alpha_chiba/

概要

団体の運営代表者
土橋 律子(代表)
代表者プロフィール
1989年子宮体がん、2年後に卵巣がん、その後大腸がんを2回体験している。1994年、支えあう会「α」を設立。現在、「命を支える研究所」所長。フリーランスの看護師。
主な活動者
五十嵐 昭子(副代表・「α」通信編集長) 野田 真由美(WEB担当)
主な活動者プロフィール
臨床検査技師として都内の病院に勤務。友人を直腸がんで亡くしたことをきっかけに、1999年「α」に参加。以後「α」通信の作成と実務活動を担って今日に至る。 乳がん体験者。「まゆりんの乳がん騒動記」というHPをもち、ネットの世界でのつながりが多数。現在、千葉県がんセンターの患者相談支援センターでピアカウンセリングを行っている。
団体設立経緯と目的
設立の経緯:代表の土橋が自らのがん体験を通じ、入院中に仲間との関係に支えられ、また支えるという経験から、支えあう大切さを感じて設立した。 目的:がん体験者を中心に、家族・医療関係者・がん体験者の友人など、がんに関心を持つ仲間が集い、「自分らしく納得して最後まで生ききる」ことを目指して支えあう。医療者と患者の間に橋をかけるための講演会や学習会を行う。
団体の種別
任意団体
設立年
1994年
支部数
活動範囲
主に千葉県
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
167
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年12回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
55%
その他の収入
一般の人からの寄付、助成金
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
その他団体
具体的な支援内容
会員同士の交流会の実施
定期的:12回  
相談事業の定期実施
不定期:10回
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年4回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
その他
社会への発信
ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している
その他
医学情報の入手先
会員の看護師
会員のコメディカル
会員以外の臨床医師
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
「α」の活動紹介
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
どちらともいえない

医療政策への参加

医療政策への参加経験
がん対策基本法に則った千葉県における取り組みとして、患者の声を医療に活かす対策として小委員会を作り、そこの委員として代表が選任された(2007年)
会議の種類
審議会
主催者
都道府県
参加の立場
常任の委員
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
看護学校で会員が体験を発表した(2007年)
種別
看護学部・看護学校
参加の立場
講演の講師
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき 

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
「α」通信の充実を図り、それをがん診療連携拠点病院に配布し、できるだけ多くのがん患者にこのような活動があることを知ってもらう。拠点病院での相談業務が充実したものになってくれるよう、そこでの問題点なども取り上げ、考えていく媒体となりたい。
今後取り組んでいきたいこと
がん患者がその経験を価値観の転換として肯定的にとらえらるような場を設定していく。それを活動のベースとしながら、治療を受けるうえで抱える悩みを解決すべく制度改革にも取り組んでいきたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
HPより資料請求してもらえれば、「α」通信と入会申し込み、リーフレットをお送りします。また、FAXでの申込みも可能です。
マスコミの取材を受けた
経験
土橋代表はたびたび取材を受けています。

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