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患者団体情報

社団法人 日本オストミー協会

所在地東京都葛飾区東新小岩 担当者山根 則子(常務理事)
対象疾患 がん、胃・腸
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.joa-net.org/

概要

団体の運営代表者
新井 貢(会長)
代表者プロフィール
1978年直腸がんにてオストメイトになる。1979年互療会(現オストミー協会の前身)に入会。1991年〜2007年神奈川支部長。1995年本部常務理事。2002年本部副会長。2007年本部会長。
主な活動者
竹内 恒雄(専務理事) 山根 則子(常務理事)
主な活動者プロフィール
1991年に直腸がんを宣告され、人工肛門造設手術を受け、オストメイトになった。現在本部にて超多忙な日々を送っている。オストミー協会とオストメイトのため、活動に全力を挙げている。 1989年、直腸がんにより人工肛門になる。横浜市支部で10年間役員として活動後、本部常務理事となる。オストメイトの心に寄り添い、支え合い、学び合いの基本を忘れずにと考えている。
団体設立経緯と目的
〔目的〕 人工肛門・人工膀胱に関する正しい知識の普及啓蒙、人工肛門・人工膀胱造設者(以下「オストメイト等」という)、およびその家族に対する療養指導、オスメイト等の社会復帰に関する調査研究を行うことにより、オストメイト等とその家族の福祉の増進に寄与することを目的とする。  〔設立の経緯〕 1969年:オストメイトの社会復帰とQOLの向上を図るため、オスメイトの団体「互療会」設立。1976年:International Ostomy Association(国際オストミー協会略称「IOA」へ加盟。1986年:
団体の種別
社団法人
設立年
1969年
支部数
62
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
11000
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)、罹患患者
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
96
顧問医の名前と肩書
進藤 勝久(近畿大学保健管理センター・外科、顧問医会代表)
活動における顧問医の役割
社団法人日本オストミー協会(以下JOA)からの相談や要請に対して前向きに検討するのみならず、JOAに対して医師としての助言や提案をすることにより、JOAひいてはオストメイト個々の発展に寄与することを目的とする。
所属団体自由記入
国際オストミー協会、日本身体障害者団体連合会、日本ストーマ連絡協議会
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年2回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
75%
その他の収入
企業からの寄付、出版等による収入、イベント等による収入
上記以外の収入
あり
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
国の行政機関(厚生労働省など) 医療機関
その他団体
具体的な支援内容
助言 法令化
会員同士の交流会の実施
定期的:約50回  
相談事業の定期実施
相談件数
年約460回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年6回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
「オストメイト生活実態基本調査」2年に1度実施、平成19年度8月発表  内容:オストメイトの属性、身体障害者福祉関連・障害者自立支援法関連、オストミー情報と社会の理解度関連、ストーマ装具関連、洗腸関連、問題・悩み
臨床試験への協力
その他
「介護福祉士によるストーマ装具の交換に関する調査報告書」(平成18年11月) 介護福祉士会との連携、介護現場におけるストーマ装具交換の実態
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
会員の看護師
会員のコメディカル
その他の会員
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け講演会
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
厚生労働省社会・援護局の推薦により、障害者基本計画後期重点施策(平成20年度〜24年度)障害者施策推進課長会議にて障害者ヒアリング団体として出席(2007年)
会議の種類
研究会
主催者
厚生労働省、その他の省庁
参加の立場
その他
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき 

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
「外出時の不安解消」:公共施設への「オストメイト対応トイレ」の設置拡大を図り、オストメイトのバリアフリーを実現する。 「災害時の不安解消」:地震・風水害等の災害時は避難所におけるストーマ装具の緊急支給、仮設のオストメイト対応ポータブルトイレの設置など避難支援により、オストメイトの安全を確保する。 「老後の不安解消」:オストメイトの介護サービスは、看護職と介護職の協働により、機動的なストーマケアを実施する体制の整備を図る。
今後取り組んでいきたいこと
外出時・災害時・老後の不安解消に重点を置き、活動していきたいと思う。この3点はオストメイトのみならずすべての障害者・すべての人々に関わってくることである。一例として、お湯が出て汚物流し台があるオストメイト対応トイレは、「多目的トイレ」として、不随意な排泄のかたや便尿失禁に悩み困っているかた、紙オムツ使用者・乳幼児・高齢者にも便利なものである。誰でも優しい社会、みんなが手を取りあって生きていける社会をめざしていきたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
『オストメイトによるオストメイトのための障害者団体御案内』 『オストメイトの皆さんへ』 『オスメイトの手引き』(頒布価格500円) 本部または支部へ申し込み
マスコミの取材を受けた
経験
設立当初からたびたびマスコミの取材を受けた。 2003年8月28日付、東京新聞「オストメイト知ってる?」 2003年朝日新聞「オストメイト高齢化自力交換に不安 ヘルパーの介助認めて」 2005年8月15日付、日本医療衛生新聞「オストメイト団結を呼びかけ」

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