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患者団体情報

特定非営利活動法人 アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」

所在地東京都目黒区自由が丘 担当者栗山 真理子(専務理事)
対象疾患 アレルギー・リウマチ・膠原病、子ども、皮膚、肺・気道
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.allergypot.net

概要

団体の運営代表者
五味 昭二(理事長)
代表者プロフィール
喘息児の父親、前・院内患者会の代表
主な活動者
栗山 真理子(専務理事) 米田 富士子(理事)
主な活動者プロフィール
アレルギー児の母親。アラジーポットに設立準備段階から関わる。制作物の企画開発や講演などを担当。 国立病院の病棟保母として、子ども達の遊びを指導。アラジーポットの制作物のイラストはすべて描いている。
団体設立経緯と目的
アレルギーのある子どもたちが安心して楽しく学校生活を送れるように、保護者が安心して学校に送り出すことができるように、社会とくに教育機関でアレルギーを正しくご理解いただき、支援いただけるようなことを、アレルギーに関わるすべての方々とインディペンデントに連携しながら実現していくこと。 そのために、患者自らが社会資源となり、アレルギーのある子どもを育てた経験を、今困っている方々に役立てていただけるよう、患者会のできることを積極的に発信していくことで、社会における患者会としての責任を果たしていく。 第一歩とし
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
2002
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
登録会員、サポーター
会員数
1700
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
3
顧問医の名前と肩書
斎藤博久(国立成育医療センター研究所免疫アレルギー研究部) 西間三馨(国立病院機構福岡病院長) 小林登(小児科医、甲南女子大学国際子ども学研究センター所長)
活動における顧問医の役割
医学的・医療的な問題で質問があったときに医学的・医療的見地から答えてもらう。 制作物の監修。
所属団体自由記入
なし
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年12回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
1%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、出版等による収入、イベント等による収入、企業等との共同開発による収入、補助金、助成金
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 国の行政機関(厚生労働省など)
その他団体
具体的な支援内容
医療機関:しゃべり場の共催 医師:サポーター、厚生労働省等の研究班会議の共同研究員? 厚生労働省:検討会の委員、厚生科学研究費の委託主として
会員同士の交流会の実施
定期的:16回  不定期:20回
相談事業の定期実施
不定期:40回
相談件数
年200回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年0回  不定期:年0回
【電子メール】定期的:0回 不定期:50回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
文科省の検討会で、「親は学校にどんな対応を望んでいるか?」などをメールを通じて会員に調査し、『アレルギー学校生活の手引き』に反映させた。
臨床試験への協力
なし
その他
パンフレットの共同開発 アレルギー対応食の開発
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している
その他
アレルギー疾患のパンフレットの企画制作、配布をしている。
医学情報の入手先
定期的な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
その他
診療ガイドライン各種

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
€日本アレルギー学会(専務理事1名と理事1名)  日本小児アレルギー学会(専務理事1名と理事1名) ¡日本難治小児喘息アレルギー学会(理事●名=うち1名は学会理事、専務理事1名) ¤子どもの心、体と環境を考える会(専務理事1名と理事3名)
過去に学会で
展示や発表を行った経験
上記学会€ ¡で2003年より展示
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
厚生労働科学研究によるEBM診療ガイドライン作成研究班 日本小児アレルギー学会の患者向けガイドラインのガイドブック作成
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
2004年厚生技官からの紹介でアレルギー担当官と情報交換し、厚労省アレルギー検討会の委員になった。 同年、新聞の学校でのアレルギー対応の記事を見て、文科省に電話し、活動を紹介した後、文科省のアレルギー検討会の委員になった。 2005年厚労省アレルギー検討会の答申後に答申内容具現のためにと喘息死ゼロ委員会に参加を依頼された。 2006年中医協の手術施設基準等分科会は突然電話があり、委員となった。
会議の種類
検討会、研究会
主催者
厚生労働省、その他の省庁
参加の立場
常任の委員
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
2001年国立センターの研究機関でミレニアムプロジェクトの研究費を受託したとき、患者会の事務局長の経験から、患者の立場で研究を見張る担当として共同研究員になり、現在に至る。 2005年小児慢性特定疾患研究班の班員として、国立成育医療センターで学校で困っていることに関する相談を受けた。
種別
公立病院、その他
参加の立場
医療サービス提供者(ボランティア含む)
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
2004年聖路加看護大学の教授と知り合い、看護学生への講演を行った。 2005年厚労省アレルギー検討会で一緒の信州大学助教授からの依頼で、同大学で講演。 2005年新聞記事への掲載をきっかけに国際医療福祉大学の企画「患者の声を医療に生かす」の講師を務める。 2006年厚労省アレルギー検討会で一緒のお茶の水女子大学助教授からの依頼で、同大学で講演。 厚労省班会議の班員であるため、2007年に班長からの依頼で京都大学で講演。
種別
大学医学部・医科大学 看護学部・看護学校、その他
参加の立場
講演の講師
医育機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・患者向け診療ガイドラインの作成 ・厚生労働省のアレルギー検討会終了後、患者さん自身によるセルフケアのための「セルフケアナビ」の作成と配布 ・診療ガイドラインに基づく治療の普及 ・文部科学省の学校での指導手引きを作成
今後取り組んでいきたいこと
・診療ガイドラインの利用と普及 ・かかって大丈夫な医療機関の区別
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページ上にすべて掲載されており、リーフレット等は無料でダウンロードできる。印刷物は有料。
マスコミの取材を受けた
経験
2004年朝日新聞で「日本で初めて患者が診療ガイドライン作成に参加」と報道された。 2006年日経新聞で、日本アレルギー学会で患者が座長(栗山)とシンポジスト(松熊)となったことが取り上げられた。 2007年日経新聞でアレルギー標榜科についての意見を聞かれ、掲載された。

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