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患者団体情報

特定非営利活動法人 ハート・プラスの会

所在地愛知県名古屋市千種区上野 担当者村主 正枝(理事)
対象疾患 アレルギー・リウマチ・膠原病、内分泌・代謝、子ども、心臓・血管、肝臓、肺・気道、胃・腸、脳・脊髄・神経、障害・福祉・介護ケア、難病、骨・関節・筋肉
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

概要

団体の運営代表者
白井 伸夜(代表理事)
代表者プロフィール
内部障害:複雑性心臓病 埼玉県在住
主な活動者
村主 正枝(理事) 清水 克俊(理事)
主な活動者プロフィール
内部障害:膠原病(SLE、強皮症、シェーグレン症候群)・肺高血圧症・逆流性食道炎 東京都在住 内部障害:炎症性腸疾患(クローン病) 岡山県在住
団体設立経緯と目的
「内部障害・内部疾患」というハンディがこの国ではまだ十分に認識されていません。 身体に不自由があっても、外観からはわからないため、“自宅で”“電車の中で”“学校で”“職場で”“スーパーで”「つらい、しんどい」と声に出せず我慢している人がいます。 一般社会にそんな人々の存在を視覚的に示し、理解の第一歩とするため、私たちは「ハート・プラスマーク」を作成し、啓蒙活動を行っています。
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
2004
支部数
1
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
賛同者3000人以上
会員数
15
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、薬剤師、コメディカル、製薬企業の関係者、マスコミ関係者、研究者(医学系以外)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
1
顧問医の名前と肩書
中澤誠(東京クリニック小児循環器医)
活動における顧問医の役割
相談役
所属団体自由記入
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年1〜2回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医師(顧問医を除く) 地方議員 国会議員 政党 地方自治体 国の行政機関(厚生労働省など) 民間企業
その他団体
特定非営利活動法人
具体的な支援内容
ハート・プラスマークの啓蒙活動、寄付
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  不定期:2〜3 回
相談事業の定期実施
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年3回
【電子メール】定期的:3回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応
郵便

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
内部障害者・内部疾患者の生活実態調査
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
マスコミに広告等を出している
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
一般向けの催しものを開催している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員のコメディカル
会員以外の看護師
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
一般向け講演会
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
公共スペースにマークの表示を求め、その存在を示す活動は病名、症状、障害団体の枠を超えて広がっている。
今後取り組んでいきたいこと
署名活動、患者会との積極的な連携
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページをご覧いただくか、事務局にお問い合わせください。
マスコミの取材を受けた
経験
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/keika.html に詳細を表示している。

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