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患者団体情報

カブキシンドローム ネットワーク イン ジャパン

所在地愛知県犬山市字東北野 担当者尾関 敏伸
対象疾患 子ども
対象年齢思春期・青年期、成人
URL http://www003.upp.so-net.ne.jp/kabuki_j/

概要

団体の運営代表者
代表者プロフィール
尾関 敏伸
主な活動者
— —
主な活動者プロフィール
— —
団体設立経緯と目的
愛知県コロニーの主治医から英文の歌舞伎症候群の患者グループのホームページを紹介され このグループと連絡を取り、情報を収集し、海外と連携を保ちながら日本語のホームページを作成するよう依頼された。 目的は次の3つ € 『歌舞伎症候群』について親の会を組織し,歌舞伎症候群の情報収集すること。   それらの情報を共有することによりお互いの家族を支援すること。 ¡ 患者の自立をサポートすること
団体の種別
任意団体
設立年
2002年
支部数
0
活動範囲
熊本県 全国
会員種別
なし
その他会員種別
会員制度は廃止
会員数
0
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
会則有無
なし

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運営・活動内容

理事会の開催
年0回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
会費収入の割合
0%
その他の収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 地方議員 国会議員 政党 地方自治体 国の行政機関(厚生労働省など) 民間企業
その他団体
IYEO 青少年異文化交流推進協会
具体的な支援内容
ステッドマン医学辞典の提供。平和コンサートのゲネプロへの障害者団体等の招待
会員同士の交流会の実施
  
相談事業の定期実施
相談件数
年約100回
会員へのニュースレターの
発行

【電子メール】不定期:30回
会員以外からの問合せの対応
電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
歌舞伎症候群患者の身長・体重のデータ収集。現在の健康状態および成長の記録。
臨床試験への協力
その他
アメリカ・ボストン大学でDNAを募集していたので、本人および両親の血液を提供。
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
海外の情報収集
社会への発信
ニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他
海外のグループから

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
€海外の最新情報を入手すること  日本の情報を海外へ発信すること
今後取り組んでいきたいこと
患者および家族の交流会の実施
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
kabuki_j@hotmail.comにメールを送信することから始めてください。
マスコミの取材を受けた
経験

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