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患者団体情報

肝芽腫の会

所在地神奈川県横浜市港南区日野 担当者神原 結花(代表)
対象疾患 がん、子ども、肝臓
対象年齢乳幼児・小児・学童、
URL http://enjoy.pial.jp/~kangashu-no-kai/

概要

団体の運営代表者
神原 結花(代表)
代表者プロフィール
肝芽腫の子どもの親
主な活動者
高橋 直美
主な活動者プロフィール
肝芽腫の子どもの親
団体設立経緯と目的
肝芽腫は日本で年間20人〜40人しか発症しない病気で、同じ時期に同じ病院で同じ病気の子とめぐり合うことは非常にまれです。しかも医療情報もほとんどなく、情報を得るだけで大変な苦労を強いられます。 私たちはたまたま同じ時期に神奈川県立こども医療センターで治療を受け、知り合うことができました。また、医師たちとの意思の疎通も非常にうまくいっていたので、さまざまな情報を得ることができました。子どもたちが少し落ち着いたころ、自分たちの得た情報はこれから治療を始める子の親にとっては大変重要なものばかりであることに気づき
団体の種別
任意団体
設立年
2003年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
40
会員の条件
罹患患者
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
7
顧問医の名前と肩書
橋都浩平(東京西徳洲会病院総長) 北河徳彦(神奈川県立こども医療センター外科) 井上裕靖(神奈川県立こども医療センター血液再生医療科) 田渕健(神奈川県立こども医療センター血液再生医療科) 大村素子(横浜市立大学病院放射線科)
活動における顧問医の役割
交流会への参加、会員からの医療に関する相談、ホームページ医療関連部分の原稿、チェック
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年0回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
50%
その他の収入
上記以外の収入
NPO法人やがんの子供を守る会からの補助
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関
その他団体
NPO法人スマイル・オブ・キッズ、がんの子供を守る会
具体的な支援内容
会場の提供、交流会参加者のお子さんを見てくれる保育、ボランティアの派遣
会員同士の交流会の実施
定期的:4回  
相談事業の定期実施
定期的:4回 不定期:メール回
相談件数
年10回
会員へのニュースレターの
発行

【電子メール】定期的:4回
会員以外からの問合せの対応
電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
肝芽腫はJPLTのプロトコールにのっとって治療するので、会としてよりも各自治療開始時に同意書を提出しています。少ない病気なので後からなる子の役に立てばと思います。
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
会員以外の臨床医師
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
一般向け講演会
インターネット(掲示板)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
大学病院の多くは現在24時間の付き添いです。情報はインターネットを使えれば得られますが、24時間子どもに付き添っている母親にはそれができません。またパソコン自体をまだ持っていないかたもいるので、そういうかたたちのために現在冊子を作成中です。付き添いの椅子に座っていても、ちょこちょこ読めるような作りを目指しています。
今後取り組んでいきたいこと
実際に肝芽腫の治療をしている医療者との交流を現在以上に進めたいです。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
現在作成中ですが、お金もなく、あまり部数を作れないので、完成しても肝芽腫の親限定にすると思います。会報は会員のみです。どうしても読みたい場合には年会費を払って会員になってください。
マスコミの取材を受けた
経験
毎日新聞の小児がん征圧キャンペーンで何度か会の名前を出してもらったことがあります。 また2006年毎日新聞社会事業団の小児がん征圧キャンペーンで助成金をいただき、そのときにスピーチしました。

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