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患者団体情報

特定非営利活動法人 不育症友の会

所在地東京都新宿区神楽河原町 担当者大村 典子(理事長)
対象疾患 男性・女性
対象年齢成人
URL http://www.heartbeatclub.jp/

概要

団体の運営代表者
大村 典子(理事長)
代表者プロフィール
流産を5回繰り返した不育症(習慣流産)治療経験者。自らの経験をホームページに公開したことによって多くの不育症患者と出会い、NPOを立ち上げた。
主な活動者
久松 美香(理事) 松山 弘美(理事)
主な活動者プロフィール
反復流産ののち、不妊治療も経験。子どもを持つことはかなわなかった分、一人でも多くのかたの助けになりたいと思って活動している。総務グループ・会員グループ・カウンセリングプロジェクト担当。 4回の流産を経て、現在二児の母。同じ流産という経験を持つかたたちを、少しでも励まし力になりたいと思い活動しています。ホームページの「不育症を学ぼう」更新、関西地区担当。
団体設立経緯と目的
赤ちゃんを失うことは、何度繰り返してもつらい経験であることに変わりはありません。流産したことで自分を責めたり、もう一度妊娠を望む気持ちと次も流産するのではないかという不安の間で精神的にも不安定になりがちです。不育症の発生率は妊娠女性の1〜2%に、反復流産は2〜5%との報告があります。不育症外来を設けている施設も少なく、患者は信頼できる「病院」を探すのに苦労し、周囲の理解の低さに苦しんでいます。それらの啓蒙活動を展開すべく、NPO法人の認証を受けました。
団体の種別
特定非営利活動法人(NPO法人)
設立年
2002年
支部数
2
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
160
会員の条件
罹患患者、罹患患者の家族
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年4回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
90%
その他の収入
一般の人からの寄付、出版等による収入、イベント等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 地方自治体
その他団体
具体的な支援内容
リーフレットを置かせてもらう、講演会への協力、特集記事のレビュー
会員同士の交流会の実施
定期的:3回  
相談事業の定期実施
定期的:3回
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
マスコミに広告等を出している
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している一般向けの催しものを開催している
その他
医学情報の入手先
その他の会員
会員以外の臨床医師
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
日本産婦人科学会にてリーフレットを展示
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
日本産婦人科学会にて着床前診断のワーキンググループに参加
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
・「テーマを決めたお話会」を開催 ・会員同士のピアカウンセリング事業 ・胎児ドップラのレンタル(お腹に機器を当てると周波数により胎児の心拍を確認できる機器を会員にレンタルしています) ・講演会の開催
今後取り組んでいきたいこと
引き続き不育症患者が一般により理解されるよう啓蒙活動をしていくとともに 不育症検査・治療の保険適応について取り組んでいきたいと思っています。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
ホームページで確認が可能です。 パソコンをもっていないかたは、 FAX 0480-44-2090 もしくは 〒162-0823 東京都新宿区神楽河岸1-1 東京ボランティアセンター 市民活動センター メールBOX 56番  宛にご請求ください。
マスコミの取材を受けた
経験
2007年2/10 朝日新聞生活面「患者を生きる」にて紹介。 2007年4/19、8/23、8/24 TBSテレビ・イブニングファイブ「不育症と闘う」にて、患者個人としての経験と不育症友の会の活動を紹介。 2007年10/12 NHK特報首都圏「流産が治せる」へ取材協力。 過去には、関東TV・読売新聞・北海道新聞・NHK首都圏ネットワークなど、多数の取材に協力しています。

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