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患者団体情報

肝炎友の会兵庫支部

所在地兵庫県加古川市加古川町大野 担当者山本 宗男(会長)
対象疾患 感染症、肝臓、薬害・中毒・依存症
対象年齢思春期・青年期、成人
URL http://homepage2.nifty.com/5114/

概要

団体の運営代表者
山本 宗男(会長)
代表者プロフィール
昭和18年2月28日生まれ。36歳でB型ウイルス性肝炎で入院、インターフェロン治験で38歳社会復帰、55歳でほぼ完治。
主な活動者
井上 ミツエ(副会長) 山崎 善彦(副会長)
主な活動者プロフィール
昭和8年生まれ。C型ウイルス性肝炎にかかり、インターフェロンの少量長期投与をほぼ4年継続中。現在はインターフェロンの自己注射をして、安定した状態。 48歳。B型ウイルス性肝炎。兵庫県北部で患者会活動。 中学校教師。現在バラクルードで安定した状態。
団体設立経緯と目的
・ウイルス性肝炎の医療と福祉の向上 医療の向上 ・死に至る病、医療は日進月歩。適切な治療をすると死に至らない。多くのかたに生きてもらいたい。 福祉の向上 ・予防注射、輸血、血液製剤が原因で、多くが医療に起因する。国の支援で高額な医療(月3割負担で6〜9万円)を多くの人に可能にする。
団体の種別
その他
設立年
1986年
支部数
1
活動範囲
兵庫県
会員種別
なし
その他会員種別
会員数
470
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
日本肝臓病患者団体協議会、兵庫県難病団体連絡協議会
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年12回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
60%
その他の収入
一般の人からの寄付
上記以外の収入
会員の寄付、広告収入、共同募金
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医師(顧問医を除く)
その他団体
具体的な支援内容
冊子への広告出稿、共同募金
会員同士の交流会の実施
定期的:8回  
相談事業の定期実施
定期的:1回 不定期:毎日回
相談件数
年500回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年4回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
その他
主催・共催・後援で勉強会を開催
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
署名活動やデモを行っている
その他
医学情報の入手先
その他
医療講演会の主催・共催・後援(2007年は14回開催)

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
積極的に参加する必要はない

医療政策への参加

医療政策への参加経験
2007年度、県の肝炎対策協議会に参加予定。 厚労省が都道府県に肝炎対策協議会の設立を指令。 県に出向いて委員になる旨を働きかけた(委員は12名で構成)。
会議の種類
審議会
主催者
都道府県
参加の立場
常任の委員
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
積極的に参加する必要はない

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
積極的に参加する必要はない

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
€肝炎ウイルス検査率の向上  適切な治療率の向上 ¡国からの経済的支援 ¤患者会の広報(会員の増) ¦講演会への参加者増
今後取り組んでいきたいこと
・肝硬変、肝がん患者の病状軽快への取組み(保険適用の前進、促進) ・肝硬変、肝がん患者の国の医療費支援 ・多くの方に適切な治療を受けること
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
・ホームページ 肝炎友の会兵庫支部入力で可能(ただし、類似のものがあるので、ヘッダー部に○○年○○月の表示のある画面を選択) ・リーフレットは兵庫県の市町、健康福祉事務所(保健所)、大きな病院(100病院)に備付
マスコミの取材を受けた
経験
神戸新聞に投稿、および肝臓病の連載で取り上げられた。 患者会の広報に大変効果がある

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