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患者団体情報

すくすく 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会

所在地神奈川県川崎市麻生区細山 担当者池田 小霧(事務局)
対象疾患 がん、子ども、目・耳・のど・口・歯
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www14.plala.or.jp/sukusuku104/

概要

団体の運営代表者
池田 小霧(事務局)
代表者プロフィール
患者の親。 相談事業・啓発活動・勉強会企画・定例会運営・会報作成・事務全般を担当
主な活動者
患児の親 患児の親
主な活動者プロフィール
患児の親。 ホームページ・ブログ・メーリングリスト・名簿管理 患児の親。 定例会メンバー。 会計。
団体設立経緯と目的
網膜芽細胞腫は、約15,000人に一人の割合で発症するので、同じ病気の患者を見つけることは国立がんセンター以外では不可能に近いです。国立がんセンターは全国の8割の患児が集まりますが、外来で会っても、連絡先などを交換するまでいかず、何かあっても自宅に戻ると誰も相談する人がいなくてとても不安そうです。そういう声が集まり、「すくすく」として網膜芽細胞腫の家族の会を設立。毎月の定例会、年1回の勉強会と懇親会を開催しています。年4回の会報とメーリングリストで、がんセンターに来院できない全国の会員とも情報交換をしてい
団体の種別
任意団体
設立年
1994年
支部数
9
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
350
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
網膜芽細胞腫の関係者
顧問医の人数
6
顧問医の名前と肩書
国立がんセンター中央病院 眼科医 埼玉医科大学国際医療センター 小児脳脊髄腫瘍部門 国立がんセンター中央病院 遺伝相談外来 国際医療福祉大学三田病院 形成外科 東邦大学大橋病院 眼科
活動における顧問医の役割
・勉強会の講師 ・書籍・ポスター・冊子の作成 ・啓発協力
所属団体自由記入
会則有無
あり

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運営・活動内容

理事会の開催
年0回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
95%
その他の収入
一般の人からの寄付、出版等による収入、イベント等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関
その他団体
具体的な支援内容
会員同士の交流会の実施
定期的:12回  
相談事業の定期実施
不定期:随時
相談件数
年約60回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】不定期:年4回
【電子メール】不定期:約60回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応
面談

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
マスコミに広告等を出している
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している
署名活動やデモを行っている
その他
網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスターを全国都道府県庁へ配布
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
会員の看護師
その他の会員
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
2003年、国立がんセンターでの家族性腫瘍カウンセラー養成セミナーからの依頼
種別
公立病院
参加の立場
その他
医療機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
2005年、国立がんセンターでの家族性腫瘍カウンセラー養成セミナーの参加者からの依頼
種別
看護学部・看護学校
参加の立場
医療面接での患者(模擬患者)
医育機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスターを作成し、全国の都道府県庁に郵送し、保健所や乳幼児の出入りの多い場所に掲示してもらっています。 会員一人ひとりも自分の住んでいる地域の小児科や眼科、幼稚園などに声をかけ掲示してもらっています。 網膜芽細胞腫の症状が一般に知られていないために、発見が遅れ、症状が進んでから病院に行くケースが多い中、網膜芽細胞腫の理解を広げ、早期発見に努め、症状が進行しないうちに病院に行けますように。
今後取り組んでいきたいこと
情報が少ない病気なので、網膜芽細胞腫の概要がわかる冊子を医師と協力し作成し、新しい患者さんに無料で配布したい。 保健師などの乳幼児に関わる現場の人たちにも配布し、網膜芽細胞腫の理解を深めてもらいたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
マスコミの取材を受けた
経験
2002年10月号月刊「クーヨン」(クレヨンハウス)、2003年6月号月刊「がん もっといい日」(日本医療情報出版)、2003年6月13日東京新聞・中日新聞「健康ページ」2003年7月号「クロワッサン」(マガジンハウス)、2004年10月号月刊「がんを治す完全ガイド」(イースト・プレス)、2005年3月号「メディカル・クオール」(キューピー・アイ)など多数

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