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患者団体情報

ポリオ友の会東海

所在地愛知県名古屋市瑞穂区玉水町 担当者横井 敦子(代表)
対象疾患 感染症
対象年齢成人
URL http://www.ne.jp/asahi/porio-tomonokai/tokai/

概要

団体の運営代表者
横井 敦子(代表)
代表者プロフィール
1928年8月25日生まれ。内科開業医。1950年名古屋市立女子医学専門学校卒業
主な活動者
向山 昌邦(副代表) 神田 公弘(書記・会報編集長)
主な活動者プロフィール
岐阜大学医学部卒。神経内科専門医。元県保健所長歴任 南生協病院病理検査技師
団体設立経緯と目的
1998年5月、神戸におけるポリオ患者としての活動を知り、私自身の問題としてポストポリオ症候群(PPS)を学び、1950年代のポリオ大流行時に発病、後遺症をかかえたまま現在活動しているかたがたの今後のPPS発症に対する予防策を講ずることはできないものか、そして一人でも幸せなQOLを過ごしてほしい。私の轍は踏んでほしくない、という理念は設立の経緯と目的に続き、今もなおそのまま一貫している。 (横井敦子代表)
団体の種別
任意団体
設立年
1998年
支部数
6
活動範囲
三重県 岐阜県 愛知県 静岡県 富山県 石川県 福井県
会員種別
なし
その他会員種別
会員数
210
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
4
顧問医の名前と肩書
才藤 栄一(藤田保健衛生大学教授・リハビリテーション医学) 横井 敦子(内科開業医・名古屋市医師会員) 向山 昌邦(神経内科専門医・元愛知県保健所長) 藤田 信(脳神経外科専門医・静岡県保健所長)
活動における顧問医の役割
€ポリオおよびポストポリオ症候群についての相談、アドバイス、検診  日常生活上の諸問題への医学的なアドバイス、提案
所属団体自由記入
全国ポリオ会連絡会
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年12回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
95%
その他の収入
上記以外の収入
会員からの寄付
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関
その他団体
具体的な支援内容
藤田保健衛生大学リハビリテーション部門によるポリオおよびポストポリオ症候群の検診支援
会員同士の交流会の実施
定期的:4回  
相談事業の定期実施
不定期:随時
相談件数
年数十回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年3回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応
郵便

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
藤田保健衛生大学リハビリテーション医学部門の協力を得て、会員全員への現状のアンケート調査および健康調査を実施し、その結果を学会発表に供している。
臨床試験への協力
その他
・中日新聞社会部を通して、諸会開催の周知報道 ・企業と連携して使いやすい補装具、補装靴の製作に取り組んでいる
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
個別事項についてのアンケート調査
社会への発信
マスコミに広告等を出しているニュースレターを一般向けに配布している インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している
その他
医学情報の入手先
顧問医
会員の罹患患者
その他の会員
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
インターネット(掲示板)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
日本リハビリテーション医学会 日本摂食・嚥下リハビリテーション学会 日本神経学会 日本脳神経外科学会 日本内科学会 (いずれも個人的に所属)
過去に学会で
展示や発表を行った経験
・神経内科学会地方会に全員実態調査の発表 ・日本リハビリテーション医学会地方会に会員の障害状況を発表
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
・ポリオおよびポストポリオ症候群の健診及びアンケート調査。 アンケートは会員全員、健診受診者は約30名が参加(2007年) ・大学医学部にて医学部学生、コメディカル学生に講師として講演(2007年) ・看護学校にて学生に講師として講義(2006年) ・リハビリ技師専門校にて学生に講義(2007年)
種別
大学医学部・医科大学、看護学部・看護学校、医療技術系学部・専門学校
参加の立場
講演の講師、その他
医育機関への参加の
意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
€藤田保健衛生大学リハビリテーション医学講座のご協力を得て、会員の現在の健康調査を実施している  .医学界、一般社会にポリオ後遺症やポストポリオ症候群で困っている人々のあることを啓発する
今後取り組んでいきたいこと
この健診の結果により、個々の今後の生活の仕方、運動方法、治療、装具等の問題について、大学のご指導を得て、細かく取り組んで行きたい。同時に学会での発表、医学会等への発表、周知も積極的に行っていきたい。駅、交通機関のバリアフリー化を公共機関に働きかける運動を他の障害者団体とともに行っていきたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
リーフレットの入手:代表に要請、ホームページ閲覧 著書の購入:代表に要請 『ポリオとポストポリオの理解のために』(2001年) 『ポストポリオ症候群—その実態から対処法まで—』(2004年)
マスコミの取材を受けた
経験
・1998年10月の発会に向けて、中日新聞社会部記者の取材を得て第1回会合についての周知を依頼した。 ・2000年7月の全国ポリオ会連絡会総会および患者健診会についての取材、報道の機会を得た。 ・各支部の開会についても各地の中日新聞記者の取材報道を得ている。

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