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患者団体情報

血液疾患患者の会・フェニックスクラブ

所在地山口県宇部市常盤台 担当者野村 英昭(事務局担当)
対象疾患 血液
対象年齢思春期・青年期、成人
URL http://www.dia-net.ne.jp/~mints/leukemia/phoenix.html

概要

団体の運営代表者
大谷貴子(呼びかけ人)
代表者プロフィール
主な活動者
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
骨髄バンクのボランティア活動に取り組んでいた大谷貴子たち患者6人が呼びかけ、1994年4月に発足。悩みや不安を抱える患者自身が集まり、お互いに励ましあい、情報交換をし、生きていく元気をつけようと結成された。 毎月、会員宛に送られる通信と、年4〜5回全国各地で開かれる交流会で患者同士の情報交換と交流をしている患者自身が運営する会。 「明るく、楽しく、前向きに」という会のモットーだけを確認しているが、会則も役員も決めていません。
団体の種別
任意団体
設立年
1994年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
400
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
ボランティア
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年0回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
90%
その他の収入
一般の人からの寄付
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医師(顧問医を除く)
その他団体
骨髄バンク支援団体
具体的な支援内容
会員同士の交流会の実施
不定期:6回
相談事業の定期実施
相談件数
会員へのニュースレターの
発行
【紙】定期的:年12回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
臨床試験への協力
その他
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
その他
社会への発信
パンフレット等を独自に作成している
その他
医学情報の入手先
会員の罹患患者
不定期な学会への参加
インターネット(掲示板)
インターネット(病院、研究機関等の公開情報)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
なし(会員個人の発表はある)
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
どちらともいえない

医療政策への参加

医療政策への参加経験
なし
会議の種類
主催者
参加の立場
医療政策への参加の
意思と理由
どちらともいえない

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
どちらともいえない

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
移植後の晩期障害の情報交換、CMLの化学治療の経済的負担軽減のための情報収集など。
今後取り組んでいきたいこと
これまで通りに進めていきたい。
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
事務局へメールで連絡。 『血液疾患になったあなたへ2006 生きる——患者・元患者26人の手記』も事務局へ申し込み。
マスコミの取材を受けた
経験
交流会などの取材あり(朝日、地方紙など)

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