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患者団体情報

リンパの会

所在地東京都新宿区西早稲田 担当者金井 弘子(代表)
対象疾患 がん、男性・女性
対象年齢乳幼児・小児・学童、思春期・青年期、成人
URL http://www.h3.dion.ne.jp/~nagare/

概要

団体の運営代表者
金井 弘子(代表)
代表者プロフィール
主な活動者
尾崎 恵子(副代表)
主な活動者プロフィール
団体設立経緯と目的
リンパ浮腫の患者を会員とし、専門医の指導のもとにその治療ならびに予防の知識を高め、会員相互の協力をもって、リンパ浮腫に苦しむ患者のサポートと一人でもリンパ浮腫の患者を増やさないための啓発を主たる活動の目的としています。
団体の種別
任意団体
設立年
1989年
支部数
0
活動範囲
全国
会員種別
正会員、賛助会員
その他会員種別
会員数
会員の条件
条件なし(会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも)
地域・年齢・医療機関・その他
の限定
顧問医の人数
0
顧問医の名前と肩書
活動における顧問医の役割
協力してくださる医療機関は多数
所属団体自由記入
なし
会則有無

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運営・活動内容

理事会の開催
年0回
活動理念の明文化
あり
会員に対する会計報告
年1回
会費収入の割合
70%
その他の収入
一般の人からの寄付、企業からの寄付、イベント等による収入
上記以外の収入
会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体
医療機関 医師(顧問医を除く) 民間企業
その他団体
具体的な支援内容
リンパ浮腫の情報、学会開催の情報提供、リンパ浮腫関連の業者の総会への出展、製薬業界の講演会、勉強会へのお誘い。
会員同士の交流会の実施
定期的:1回  不定期:1回
相談事業の定期実施
相談件数
年300回
会員へのニュースレターの
発行
【紙】不定期:年3〜4回
会員以外からの問合せの対応
電話、電子メール、FAX
その他の対応

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社会への働きかけ

調査研究事業の実施
リンパ浮腫に対しての患者への意識調査、弾性着衣への調査。 愛知看護大学外科との共同研究(まだ結果は出ていない)。
臨床試験への協力
なし
その他
リレーフォーライフ2007東京(お台場・船の科学館)
患者の実態やニーズを
把握するための活動
患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている
その他
社会への発信
インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している
署名活動やデモを行っている
その他
医学情報の入手先
会員以外の看護師
定期的な学会への参加
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文
一般向け書籍、雑誌、テレビ等マスコミの情報
製薬企業からの情報
インターネット(掲示板)
その他

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患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会
なし
過去に学会で
展示や発表を行った経験
日本乳がん学会(2007年、パシフィコ横浜)
診療ガイドライン作成の場
への参加経験
なし
診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由
自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験
2006年、厚生労働省から患者会のヒアリングに参加要請(第2回がん対策推進に関する意見交換会)
会議の種類
その他
主催者
厚生労働省
参加の立場
その他
医療政策への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医療機関への参加の
意思と理由
要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験
なし
種別
参加の立場
医育機関への参加の
意思と理由

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その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること
今後取り組んでいきたいこと
団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法
会へ申し込み(電話、FAX、メール)
マスコミの取材を受けた
経験
1989年から今まで10回くらい。 雑誌『ALLAY』「シリーズ連載 前を向いて生きていくために」(2004年3月号) 『がんサポート』(2007年8月号) 主にリンパ浮腫の現状と医療者への取り組みの理解を求めたものです。

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